Laustsen - Livmoderhalskræft

 

    

   

   5061a6c6becef25092012.jpg

  

Fredag d. 3-9-10

 

Har endelig fået taget mig sammen til at få en tid hos lægen. Jeg har læææænge haft helt kuk i systemet, med meget voldsomme, langvarige, smertefulde og uregelmæssige mens. De sidste 5-6 måneder har jeg også haft kontaktblødning og pletbødning imellem mens. Har selv en idé om at det nok er begyndende overgangsalder der driller mig lidt.

 

Skal til læge torsdag d. 9-9-10

 

 

Tirsdag d. 7-9-10

 

Jeg var ved at gøre mig klar til at køre på arbejde, da jeg pludselig fik en voldsom blodstyrtning. Ringede til lægen som bad mig komme med det samme.

Jeg blev undersøgt, og lægen sagde at min livmoder var lidt forstørret. Det kunne meget vel være en muskelknude, sådan en havde jeg nemlig også da jeg ventede tvillingerne for 10 år siden. Og at det var overgangsalderen der så småt var begyndt, var også meget tænkeligt.

Muskelknuder er som sådan ganske harmløse, men kan lave lidt bøvl - Ofte hormonbehandler man for at stoppe eller formindske blødningen indtil overgangsalderen, hvor muskelknuderne som regel forsvinder eller formindskes af sig.

 

Men hormoner er BANDLYST for mig, fordi jeg har lupus antistoffer i blodet, og har haft 3 blodpropper i benet.

 

Så lægen turde ikke tage stilling til hvad der skulle gøres. Jeg fik en akuttid på Holbæk sygehus allerede i morgen.

 

 

Onsdag d. 8-9-10

 

I dag er det Tanja’s fødselsdag, hun bliver 19 år.

 

Jeg mødte på Holbæk sygehus kl. 11, og sad og ventede i ca. 15 min - jeg var lidt nervøs for hvad de ville gøre og hvad de ville finde ud af.

Jeg blev undersøgt og scannet og de kunne som min egen læge formodede se at der var en muskelknude.

 

En overlæge blev kaldt, hun scannede mig også og hun mente at jeg nok skulle have fjernet hele livmoderen, men ”bare for en sikkerheds skyld” ville hun gerne have lavet en undersøgelse mere og en udvidet celleprøve.

Hun lagde meget vægt på at jeg ikke skulle være nervøs, for de mistænkte ikke at der var noget ondartet, de troede at det kun var muskelknuden der var årsagen til mine problemer.

 

Jeg fik en tid mandag d. 13-9 til at få lavet en mikroskopisk kikkertundersøgelse og en udvidet celleprøve.

Synes det er rart nok at de er grundige, for at være helt sikker på at der ikke er andet. Jeg tror også selv at det er den muskelknude der laver al ravagen.

Så bare ud med det hele…. Jeg skal ikke bruge det mere.

 

 

Mandag d. 13-9-10

 

Har været på Holbæk sygehus i dag, men fik ikke gjort noget. Lægen startede på at undersøge mig, men kunne ikke gennemføre undersøgelsen og tage prøver, pga. muskelknudens placering. Den sidder i livmoderhalsen og blokerer så meget at han ikke kan komme forbi den.

 

Fik en ny tid, d. 23-9-10 så skal jeg have gjort det i fuld narkose….. Arggg yderligere ventetid !

 

 

Fredag d. 24-9-10

 

I går mødte jeg fastende på Holbæk sygehus kl. 12.15. Egon var med. Vi parkerede et sted hvor vi må holde i 3 timer. Vi spurgte om vi behøvede en parkeringsdispensation, men sygeplejersken sagde at om et par timer var jeg ude igen, så det var ikke nødvendigt.

 

Jeg vågnede efter narkosen ved 13.30 tiden tror jeg, og en sygeplejerske kiggede til mig hele tiden - jeg blødte lidt for meget. Jeg havde fået en blodfortyndende indsprøjtning pga. tidligere blodpropper og lupusantistofferne i blodet. Det var nok den var skyld i den øgede blødning. Jeg var ”stoppet ud” med gaze som allerede var blødt igennem.

De havde taget celleprøver fra livmoderen og en biopsi af knuden i livmoderhalsen. I øvrigt sagde de at der var flere muskelknuder i selve livmoderen.

 

Da kl. var næsten 16, bad jeg om at måtte ringe til Egon, som jo gik og ventede og havde fået beskeden om at det kun tog et par timer. Han kom til opvågningen, og enden på det blev at de syntes jeg skulle blive til dagen efter. Jeg kom op på afdelingen og Egon kørte hjem.

I formiddag fik jeg fjernet den gaze…. Underlig fornemmelse… sygeplejersken hev og hev og hev… 3 meter gaze !

Egon kom derind og vi kørte hjem lige over middag, med besked om at jeg ville modtage en indkaldelse til om ca. 14 dage, for at få svar på prøverne.

 

 

Lørdag d. 25-9-10

 

I dag fylder min mor 70 år. Jeg fik allerede indkaldelsen i dag. D. 15-10 !! Det er om 3 uger… det er fandme længe at vente på svar, når de havde sagt ca. 14 dage.

 

 

Torsdag d. 30-9-10

 

Havde regnet med at starte på arbejde igen i tirsdags, men nu er jeg blevet rigtig godt forkølet. Satser på at begynde på mandag. Har faktisk nu indstillet mig på at jeg skal vente 3 uger på svar. Glæder mig til at komme på arbejde på mandag og få en normal hverdag i 14 dage, inden jeg skal ind og have svar på prøverne.

Tænker mest positivt, tror bare det er de muskelknuder, men selvfølgelig sidder der en lille frygt i baghovedet, om der skulle være mere.

 

 

Søndag d. 3-10-10

 

I går holdt vi mors 70 års fødselsdag her, med 36 gæster - det gik rigtig godt. Jeg er glad for at vi havde så travlt med fødselsdag at vi ikke fik tømt postkasse.

 

I dag blev postkassen tømt, og der var brev fra Holbæk sygehus. Der stod at de allerede nu havde fået svar på prøverne og jeg skulle derfor møde d. 4-10 kl. 9.15

Min første tanke var : Yes !! Så skal jeg ikke vente helt til d. 15. Men så gik det op for mig at det allerede er I MORGEN !

 

Hvorfor er tiden fremskyndet SÅ meget ? Hvorfor er det på afdelingen og ikke i ambulatoriet som i første indkaldelse ?

Prøver at sige til mig selv at de nok har fået et afbud, så det er derfor de indkalder mig før tid - men frygten fylder enormt i mig. Svinger konstant mellem håb og frygt.

 

Det har været en meget meget lang og underlig dag.

Mandag d. 4-10-10

 

I dag fik jeg dommen…….. Livmoderhalskræft.

 

Egon, Tommy og Katja var med derinde. Vi blev hentet af både en læge og en sygeplejerske. Lægen kiggede på de andre og spurgte mig hvem de var, jeg fortalte at det var min mand og min søn og svigerdatter. Okay, så må I gerne alle sammen komme med sagde han. Allerede dér vidste jeg hvilken besked jeg ville få.

Vi kom ind i en lille dagligstue med et rundt bord. Lægen indledte samtalen. Han spurgte hvilke tanker jeg havde gjort mig om at han indkaldte mig før tid ? Jeg svarede at det bekymrede mig lidt. Hvad er det der bekymrer dig ? spurgte han. Jeg er bange for om der er noget der ikke skal være der, svarede jeg. Hvad præcis er du bange for at det er ? spurgte han. Ja, jeg er selvfølgelig bange for at det er…. kræft sagde jeg.

Det var første gang jeg sagde ordet kræft i denne sammenhæng. Indtil nu har jeg sagt : ”Noget der ikke skal være der” ”Noget mere end muskelknuderne” ”Noget ondartet” men ikke ordet KRÆFT.

Lægen sagde : Ja, og det er det.

 

Lægen fortalte lidt om hvad han mente den næste tid ville bringe. Jeg stillede nogle få spørgsmål og lægen gik ud for at ringe til Rigshospitalet og få en tid. Sygeplejersken gik også ud, og lod os sidde alene, så vi kunne snakke lidt sammen os 4.

 

Mine tanker gik meget på børnene, især Tanja. Ellers var følelsen nok mest tomhed og kaos i en forvirring.

 

Og helt automatisk dukkede min niece, Maria også op i mine tanker, hun fik konstateret livmoderhalskræft i Marts 07. Hun er kræftfri nu, men har fået stråleskader i blæren. Husker hvor hårdt det var da jeg fik beskeden, og tiden der fulgte, med behandlinger var så hårdt. Det var så uretfærdigt………

 

Og nu også mig… Hvorfor skal livet være så uretfærdigt for os ????

 

Både lægen og sygeplejersken var utrolig behagelige, meget menneskelige og jeg følte at de havde medfølelse med os. Jeg følte ikke at det bare var en besked de gav mig, som de havde prøvet utallige gange før.

 

Jeg skal ind på Rigshospitalet på torsdag kl. 10.25. Jeg vil modtage en indkaldelse med posten.

 

Vi kørte over til mor, kunne ikke give hende beskeden i telefonen, det var hårdt at fortælle hende det.

 

Pludselig slog det mig, at det er d. 4. Oktober……… for præcis 24 år siden  blev far ramt af en blodprop i hjernen…..

. D. 4. Oktober bliver for eftertiden revet ud af min kalender….

 

Tommy skrev med Tanja om at hun ville komme hjem…… og hun reagerede som jeg ventede. Hun var helt knust. Åhh hvor er det bare hårdt at se sine børn sådan.

Egon fortalte Simon og Tobias det, da de kom hjem fra skole. Simons første ord var : Jeg ved godt hvad kræft er. Johannes’ mor havde kræft - og hun er død. Tobias sagde ikke så meget, men at han er påvirket af det er tydeligt. Hvor er det bare svært, hvad og hvor meget man fortæller børn på 10 år.

 

Selv føler jeg mig meget fattet. Tror ikke rigtig det er gået helt op for mig endnu. Jeg har ringet til en del og fortalt om det. Jeg har ringet til begge drengenes skole og fortalt det - synes det er vigtigt de ved det, så de kan tackle de reaktioner der uundgåeligt vil komme fra drengene.

 

Jeg tænker meget praktisk lige nu. Hvem skal passe drengene på torsdag ? Hvad tid skal vi af sted ? Hvordan kan jeg skåne mine børn mest muligt ? Tror det er en forsvarsmekanisme der træder ind….. Det kan jeg styre og have indflydelse på - det andet kan jeg INTET stille op med.

Om aftenen havde vi bestyrelsesmøde i dart. Jeg besluttede at det ville jeg. De er en stor del af mit liv - og dem ville jeg også fortælle om det. Jeg indledte mødet med at fortælle dem at jeg havde fået konstateret livmoderhalskræft. Vi snakkede lidt frem og tilbage og derefter gik vi til dagsordenen. Dejligt at få tankerne ind på lidt andet.

 

 

Torsdag d. 7-10-10

 

Dagene fra i mandags har sneglet sig af sted. Leif kom i aftes og har sovet her, vi skulle tidligt af sted, så han har sendt drengene i skole, og ville blive her og tage i mod dem, hvis vi ikke nåede hjem inden de kom fra skole. Dejligt med sådanne venner.

 

I indkaldelsen stod der at jeg skulle have en samtale, have lavet en GU, scannes og evt. blodprøver. Men det var kun samtaler og blodprøver, fordi de andre ting havde jeg fået lavet på Holbæk, så det kunne de læse sig til i papirerne. Synes det var vildt skuffende at der ikke skete mere end samtaler.

 

Lægen fortalte om de forskellige muligheder der kunne være for behandling. Håbet er jo at det kan klares med en operation, men intet er sikkert endnu. Det kommer helt an på om det har bredt sig og hvor det sidder, om operation er nok, eller om jeg skal have stråler og kemo også, eller måske kun stråler og kemo.

Bagefter talte vi alene med sygeplejersken og fik en masse papirer, så var jeg nede og få taget blodprøver og til sidst talte jeg med en narkoselæge.

 

Jeg har fået 2 tider. En på onsdag til scanning og en næste tirsdag til en udvidet GU i fuld narkose. Derudover fik jeg en måske-tid til operation d. 27-10 hvis det ender med det.

 

Og for at det hele ikke skulle være nok, kørte vi galt på vej hjem. Vejen var våd og glat, vi kørte under 50 km i timen på tilkørslen til motorvejen. Bilen skred ud med bagenden og styrede direkte med højre side ind mod autoværnet.  Jeg så mig selv blive smadret ind i autoværnet, og børnenes liv og fremtid kørte som en lynhurtig film i hovedet på mig - utroligt så mange tanker der kan nå at gå gennem én på så få sekunder.

Jeg er så stolt af Egon, og taknemmelig for at han reagerede så hurtigt som han gjorde. Han styrede bilen væk fra vejen og de andre biler med den ene hånd, mens han med den anden arm fik fat rundt om mig, og forhindrede at jeg blev slynget ind i sideruden. Heldigvis ramte den ind i autoværnet med snuden først, så snurrede den en halv omgang og endte med bagenden ind imod autoværnet. Der skete ingenting med os, men bilen kommer ikke ud at køre igen.

 

 

Mandag d. 11-10-10

 

I dag er det Egon fødselsdag. Har slet ikke fået købt nogen gave til ham - han siger at det skal jeg ikke tænke på… men har det alligevel skidt med det.

 

For FANDEN hvor er ventetid og uvished svært !!!

 

Jeg har svært ved at sove om natten, vågner mange gange og flere nætter har Egon og jeg talt og talt til langt ud på natten. Der er mange tanker……..

 

 

Onsdag d. 13-10-10

 

Tanja har sovet her i nat og sørget for at sende drengene i skole.

Jeg har været meget nervøs for den scanning i dag. Frygtede at skulle ind i den lukkede scanner. Men heldigvis var det ikke så slemt som jeg havde frygtet.

Afdelingen ligger 2 etager under joden, lidt skummelt synes jeg. Ingen vinduer, bare helt lukket. Og at møde alle de mennesker derinde uden hår på hovedet, synes jeg heller ikke er særlig rart.

 

Jeg fik en kanyle i armen og fik sprøjtet noget sporstof ind i kroppen, derefter skulle jeg ligge stille og slappe af i ½ time. Må have været meget træt for jeg faldt i søvn. Bagefter skulle jeg drikke knap en liter kontrastvæske på 10 minutter. Det smagte ikke særlig godt, men ned kom det da.

Inde ved scanneren fik jeg sprøjtet noget mere ind i armen, det var en underlig fornemmelse. Jeg blev varm i hele kroppen og det føltes som om jeg skulle tisse. Følelsen forsvandt kort tid efter.

Jeg skulle ligge helt stille på et smalt leje med armene op over hovedet, det var hårdt at ligge med armene sådan. Selve scanningen tog ca. 20 minutter. Mine arme sov da jeg kom ud, så jeg kunne næsten ikke få dem ned igen.

 

Ude i venteområdet står der et køleskab med sandwich m.m så jeg tog et par stykker inden vi kørte, jeg var vildt sulten. Jeg havde indtil da kun fået vand at drikke.

 

Det er en lidt tom fornemmelse at have været til undersøgelse og bare køre hjem, uden at få noget som helst at vide om noget.

 

Tanja har skrevet et digt til mig på min Facebook profil…..

 

Når man elsker er man trist,

men vær ej pessimist.

Du ved du får en hånd,

når vi knytter familiens bånd.

Men kære mor og bedste ven,

du skal nok blive helt rask igen.

Glem ej,

JEG ELSKER DIG hjerte.png

 

 

Fredag d. 15-10-10

 

HURRA for dartklubben ! Det var træningsaften i går, og det var rigtig dejligt at få tankerne lidt ind på noget andet. I det hele taget er det rart når der ”sker noget” så går tiden bedre og hurtigere.

 

Noget af det værste er når nogen siger : Du skal nok klare det, du er stærk…… Gu er jeg ej ! Jeg føler mig som en skåret kinesisk vase der kan gå i tusind stykker, hvornår det skal være…

Eller når nogen siger : Selvfølgelig bliver du rask…….. Det er ikke en selvfølge ! Der er INGEN der ved det….. Jeg TROR på det, og HÅBER, men jeg VED det ikke.

 

Det ”stritter” på mig når nogen siger SELVFØLGELIG.

 

 

Mandag d. 18-10-10

 

Synes det har været en laaang weekend.

I går kørte Egon, Susanne og Steen til lufthavnen, de skal til Barcelona i en uge, og imens har de tilbudt vi må låne deres bil… sådanne venner er GULD værd.

 

Har det ad helvede til i dag. Det bliver godt at få vished i morgen, men samtidig er jeg skide bange for hvad jeg får at vide.

Jeg kan ikke tage mig sammen til noget som helst, og kan heller ikke holde ud bare ”sidde og sidde”.

 

Jeg kørte en tur til Kalundborg alene og forkælede mig selv med lidt nyt tøj.

Udenfor Føtex stod nogle små hvide porcelæns hjerter med husløg og en lille rose i, og min far dukkede op i mine tanker.

Jeg gik tilbage og købte den, og kørte en tur på kirkegården.

Har egentlig aldrig før sådan rigtig talt til ham, når jeg har været der, men det gjorde jeg i dag.

 

Jeg gik derfra med tårer i øjnene og en fornemmelse af han havde lyttet til mig.

 

Resten af dagen gik jeg sådan lidt ved siden af mig selv.

Jeg havde egentlig tænkt at drengene skulle med ind og aflevere mig på Rigshospitalet, men da tiden nærmede sig, kunne jeg bare mærke at det havde jeg ikke lyst til alligevel. Egon og jeg kørte ca. 19.30.

 

Vi blev modtaget af en rigtig sød sygeplejerske, som viste os lidt rundt. Vi fik en kop kaffe inden Egon skulle køre hjem igen. Synes det var rigtig svært at sige farvel til ham da han kørte.

 

Jeg havde Tanjas computer med, så jeg kunne komme på nettet. Det var dejligt at have lidt kontakt med omverdenen. Jeg skrev lidt med dem derhjemme og med min søster. Så lidt fjernsyn og gik i seng ca. 0.30, efter jeg lige havde ringet hjem og sagt godnat til Egon.

 

 

 

 

Tirsdag d. 19-10-10

 

Jeg blev vækket kl. 6 og fik to glas saftevand, så var jeg nede og ryge og derefter gik jeg i bad. Jeg var heldigvis træt, så jeg lå og døsede lidt. Jeg blev først hentet af en portør kl. 10.20.

Jeg lå på gangen nede ved leje 7, som undersøgelseslokalet hedder i ca. 20 minutter inden jeg kom ind.

Lægen Christian Ottosen, som jeg talte med da jeg var inde til første samtale, kom forbi og stoppede op og snakkede med mig. Synes det var helt utroligt at han kunne kende og huske mig - har kun set ham den ene gang. Han fortalte mig at scanningen ikke viste tegn på at kræften havde bredt sig.

 

Det gav mig lidt mere håb, om at det så kunne klares med en operation.

 

Jeg kom tilbage på afdelingen ca. 11.45 og Egon var lige ankommet.

Jeg var hurtig frisk efter narkosen, og sulten….. Fik lidt at spise og derefter gik vi ned for at ryge. Nu var det bare at vente på at lægen kom med et svar på undersøgelsen.

 

Lægen og en sygeplejerske kom kl. 13.30.

Beskeden var nedslående.

Det kunne ikke opereres. Knuden er ca. 5 cm og går lidt ud i vævet i begge sider.

Det skal behandles med kemo og stråler.

 

Det var en hård besked at sluge, håbet om operation var bristet……

 

Lægen sagde en hel masse, som jeg slet ikke kan huske. Det var noget med at jeg lige nu skulle glæde mig over at det ikke har bredt sig til andre steder i kroppen. Ja, det glæder jeg mig da også rigtig meget over - men det var alligevel ikke dén besked jeg havde håbet på at få.

 

Kort efter kørte vi hjemad. I bilen jeg sendte jeg sms’er til en masse - og fik rigtig mange søde og forstående beskeder tilbage.

Hvor har jeg bare fundet ud af at jeg har en enorm omgangskreds, som alle har været der for mig og følger med.

 

Jeg var træt og havde lidt ondt efter undersøgelsen, jeg sov et par timer da vi kom hjem.

 

 

 

 

Torsdag d. 21-10-10

 

Jeg fik et visitkort til en forløbskoordinator på Onkologisk klinik, som jeg kunne ringe til og få lidt at vide om hvornår jeg skal starte i behandling. Lægen på Gynækologisk sagde at jeg kunne prøve at ringe torsdag eller fredag. Jeg ringede derind i dag, men de kunne ikke sige noget før på tirsdag.

 

Egentlig har det helt fint med at få lidt ”fred” inden jeg til at tage derind hver dag, men vi ville gerne vide bare nogenlunde hvornår jeg skal i gang, fordi Egon vil søge plejeorlov på kommunen.

 

Han ringede til kommunen, men ham vi hører til var der ikke. Hende han talte med mente ikke at der var noget der talte imod at han kunne få orlov. Der bliver lagt vægt på at jeg i forvejen har en enorm træthed pga. min bindevævssygdom - og trætheden bliver jo helt sikkert ikke mindre af stråler og kemo. Derudover spiller Simon’s ADHD også ind, han kan ikke selv tage af sted om morgenen. Så for at vores hverdag kan fungere, er Egon nødt til at være hjemme og køre for mig.

Jacob Nielsen, som sagsbehandleren som vi hører til hedder, vil ringe til os, måske allerede i morgen. Dejligt hvis det bare går glat igennem, så er der da én ting mindre at tænke på.

 

Egon var ved læge i går, han har ikke haft ondt i ryggen i ca. 14 dage - så han blev raskmeldt. Men nu er smerterne vendt tilbage med fornyet styrke. Det kom i nat da han vendte sig i sengen. Så hvis det ikke går over igen snart, kan han jo ikke starte på arbejde på mandag.

 

 

Søndag d. 24-10-10

 

Egons ryg har det ikke bedre, så han er nødt til at trække sin raskmelding tilbage.

Han er så trist og nedtrykt at se på….. Åhh jeg synes det er hårdt at se ham sådan. Tror det har noget at gøre med at han indtil i tirsdags har været den stærke, hvor jeg har været helt nede.

Man kan vel kun være stærk til en vis grænse !?

 

Selvom det ikke var den besked jeg ønskede og håbede på, så har det alligevel givet mig en ro at få vished. Og min energi er vendt lidt tilbage. Måske er det derfor at han nu har ”muligheden” for at ryge lidt ned.

 

Jeg sover bedre om natten nu, hvorimod Egon ikke sover ret godt i øjeblikket.

 

I går tog jeg en rask beslutning….. Lidt skørt måske - eller måske meget ;)

Vi havde takket nej til at komme til Kenneths svendegilde i går. Vi magtede det simpelthen ikke, og Kenneth var selvfølgelig ked af at vi ikke kom, men forstod os fuldt ud.

Men jeg følte at jeg havde overskuddet til at køre den lange tur derover, så jeg foreslog Egon at vi kørte derover og overraskede Kenneth. Jeg kørte derover og Egon kørte hjem. Det var til at overskue, fordi vi kørte hjem samme aften/nat og ikke skulle være væk en hel weekend, med børn, oppakning osv.

 

Kenneth og Helle blev meget glade, og er også helt sikker på at Egon var glad for at vi gjorde det.

Helles far har modermærkekræft, og er i gang med 3. forsøg på behandling. De to første forsøg har ikke virket. Han har det godt, bortset fra at han hurtigere bliver træt.

Vi har aldrig mødt dem før, men fik en lang snak med dem. Det var rigtig rigtig dejligt at tale med dem. Følelsen af virkelig at blive forstået… de vidste lige nøjagtig hvordan vi har det og hvad det er for tanker vi tumler med.

Det var som om, at vi alle kun skulle sige en halv sætning, så vidste de andre hvad der ville blive sagt. Selvom det er to vidt forskellige kræftformer, så er tanker og følelser jo meget de samme.

 

 

Mandag d. 25-10-10

 

Egon ringede i dag til min pensionskasse, for at høre hvor langt min ansøgning med forsikringssummen for kritisk sygdom var nået. De havde stadig ikke modtaget dokumentation fra Rigshospitalet. De modtog min ansøgning d. 13-10, d. 14-10 bad de om oplysninger fra Rigshospitalet og d. 15-10 fik jeg brev om at de havde modtaget min ansøgning og bedt om oplysninger fra Rigshospitalet.

Så man må sige at det ikke er pensionskassen skyld at der ikke er sket noget endnu. Når de modtager oplysningerne fra Rigshospitalet, går der ca. 14 dage før jeg får pengene.

 

Men når de endnu ikke har modtaget oplysninger, så når vi jo nok ikke at få pengene inden jeg skal starte i behandling. Det havde vi jo håber meget på, så vi kunne købe en anden bil.

Så vi er nok nødt til at finde en løsning, så vi kan få en bil meget snart.

 

Håber at jeg i morgen kan få besked om hvornår jeg skal starte i behandling.

 

 

 

Tirsdag d. 26-10-10

 

Jeg ringede til hende forløbskoordinatoren i dag, men det eneste hun kunne fortælle mig, var at jeg skal derind på fredag og på mandag. Fredag til samtale og mandag til stråleplanlægning, men ikke hvad det gik ud på. Og heller ikke hvornår jeg skal starte i behandling.

 

Synes faktisk det er lidt at gøre grin med folk, at man får et visitkort til en forløbskoordinator, som vil kunne besvare spørgsmål, inden første samtale, når de ikke ved noget alligevel !

 

Nå, men håber jeg bliver klogere efter fredag.

Lørdag d. 30-10-10

 

I går var jeg inde til samtale på Riget. Hvis ikke jeg havde frygtet forløbet før, så gør jeg i hvert fald nu. Det var skræmmende at få alle de bivirkninger der kan forekomme beskrevet.

 

De fortalte om en masse bivirkninger, som selvfølgelig ikke rammer alle, men nogle af dem er mere reglen end undtagelsen, og de lød absolut ikke gode.

F.eks er øget træthed helt sikkert. Det er næsten ikke til at holde ud at tænke på at jeg bliver mere træt end jeg er nu. Strålerne påvirker næsten altid tarm– og blærefunktion i en eller anden grad. Slimhinderne bliver tørre og skeden kan vokse sammen, det skal forbygges ved hjælp at en stav, som jeg vil få udleveret…… lyder ikke særlig rart !!

 

Det kommer tæt på nu……

 

Skal starte behandling mandag d. 8-11. Jeg skal have stråler fra mandag til fredag og kemo om tirsdagen. Jeg skulle også have lavet et EKG og taget blodprøver, men der var kommet noget akut, så vi sad og ventede i 1 time og 20 minutter inden vi kom ind, så EKG og blodprøver er udsat til på torsdag.

 

Sygeplejersken som fremover vil blive ”min” sygeplejerske var rigtig sød, og kunne godt fornemme at jeg snart ikke kunne rumme mere for den dag, så hun stoppede og sagde at jeg ville få mere at vide på mandag. Og hun havde helt ret, jeg var fyldt op, og kunne ikke klare flere informationer.

 

Jeg fik indkaldelsesbrevene til mandag og torsdag og lidt andre papirer og derefter kørte vi hjem.

 

Jeg var langt nede og meget træt da vi kom hjem, og sov i 2½ time.

 

Har bare SLET ikke lyst til at skal igennem det her !

 

Min søster ringede til mig ved 20 tiden, og jeg fortalte hende at lige nu syntes jeg at det hele var rigtig rigtig svært…… Hun sagde at hun var meget

ked af at hun så var nødt til at fortælle mig endnu en dårlig nyhed………….

Mor havde i dag fået konstateret brystkræft.

 

Hvad sker der lige i vores familie…… ? Nu må det altså godt snart stoppe !!

 

Pludselig er jeg både patient og pårørende…….. !

 

Hun skal opereres på torsdag og have fjernet det ene bryst. Håber at de får det hele med på den måde, så hun slipper for efterbehandling.

En dejlig nyhed midt i al elendigheden er, at der i nat er gået 142.000,- ind på min konto fra min pensionskasse for kritisk sygdom.

Selvom pengene ikke gør mig rask, er de alligevel dejlige at få, så vi kan forsøde tilværelsen en lille smule.

 

Tommy, Katja, Tanja og Steffen kom sidst på formiddagen, og jeg besluttede at forkæle os alle sammen lidt med mad fra Kineseren. Jeg inviterede min mor herud og vi havde en rigtig hyggelig aften.

 

Det var SÅ hårdt at skulle fortælle børnene at mormor nu også havde fået kræft.

Hvor meget kan børn på 10 år rumme ?? Først deres mor og nu også deres mormor……..

 

Tanja blev også meget ked af det, kan næsten ikke bære at det hele er så svært for hende……

 

 

Mandag d. 1-11-10

 

I dag har jeg været inde få lavet en MR scanning og en CT scanning.

Jeg skulle møde 9.15 og kom ind ved CT scanneren, fik lidt at vide om hvad der skulle ske og blev lagt tilrette på lejet, og var klar til at skulle scannes, da sygeplejersken pludselig kom i tanke om at…. Hov, jeg skulle da for resten lige drikke noget kontrast først og sidde i ½ time inden jeg skulle scannes.

 

På med tøjet igen og ud og sidde og drikke det der væmmelige stads… puha, det smager grimt !

 

I mellemtiden fandt de så ud af at jeg kunne blive MRscannet først.

Scanneren larmede helt vildt…. Jeg havde hovedtelefoner på med høj musik i, men alligevel overdøvede scanneren musikken.

Bagefter blev jeg så CTscannet. Først fik jeg lavet nogle tusprikker 4 steder på kroppen, som bagefter blev tatoveret - så nu har jeg 4 små tatoveringsprikker som evigt minde om det her.

Prikkerne skal være der så man kan indstille stråleapparatet præcis, så strålingen kommer samme sted hver gang. Derefter fik jeg sprøjtet noget kontrast ind i en åre i armen. Selve scanningen tog ikke ret lang tid.

 

Bagefter var vi til samtale med en læge og en sygeplejerske på Strålebehandling 12 - som bliver ”mit” rum.

Vi snakkede om tidspunkter, så vi selv kan sende drengene i skole om morgenen, og de fortalte igen om de bivirkninger der kan komme.

Vi har besluttet at jeg bliver derinde på patienthotellet fra mandag til onsdag, undtaget lige ved den første gang kemo. Vi tror det er den måde vi svigter drengene mindst. Jeg skal møde derinde kl. 7.30 og er først færdig ved 15-16 tiden om tirsdagen, og jeg er så bange for at jeg kun kommer hjem for at sove og så af sted igen næste dag. Når jeg bliver derinde kan Egon være der for dem om tirsdagen. Nogle tirsdage skal Egon spille kamp, og hvis jeg kommer med hjem, vil jeg stå med drengene alene, det er jeg bange for at jeg ikke kan klare.

 

Tror det er den rigtige beslutning, selvom jeg selvfølgelig helst ville med hjem hver dag.

 

 

Tirsdag d. 2-11-10

 

Egon ringede til sagsbehandleren på kommunen i dag, fordi vi havde en aftale med ham om at han skulle komme på besøg mandag d. 8-11, men der skal jeg jo starte i behandling.

Han var så grov og afvisende, han blev ved med at sige at der skulle være 37 timers plejebehov for at vi opfyldte betingelserne. Han spurgte om jeg havde behov for hjælp til at spise og drikke og få børstet tænder osv.

Han var helt umulig at tale med…. Men vi kunne da godt prøve at sende en ansøgning, men han kunne jo ikke gå mod lovgivningen….

Og at vi har et barn med ADHD havde intet med det her at gøre, sagde han.

Han mente da sagtens at jeg selv kunne køre derind og hjem hver dag, sørge for at få drengene op og af sted hver morgen.

 

Vi bad om et andet møde i stedet for det planlagte, men det kunne absolut ikke lade sig gøre i denne uge. Vi kunne aftale en tid i næste uge - men for fanden, jeg skal jo på Riger hver dag fra på mandag !

 

Egon ringede igen og bad om at tale med sagsbehandlerens overordnede, men hun sad i møde. Vi udfyldte ansøgningen og kørte op for at aflevere den og håbede på at hun så var færdig med sit møde…… og det var hun.

 

Hun var så sød og forstående, og undskyldte og kunne slet ikke forstå at den anden havde afvist os på den måde. Hun lovede at tale med ham, og gå videre med sagen. Det eneste jeg ikke kunne lide var at hun talte om aflastning til Simon eller hjælp udefra for at sende ham i skole om morgenen. Det vil vi under ingen omstændigheder være med til.

 

Kunne godt tænke mig at være en flue på væggen, når hun taler med ham.

 

 

Onsdag d. 3-11-10

 

De ringede fra Rigshospitalet i dag, fordi ham sagsbehandleren havde kontaktet dem, for at forhøre sig ang. kørsel til behandling. Han mente at hvis jeg fik individuel kørsel, så kunne jeg godt selv klare at få drengene op og af sted og så tage af sted og komme hjem og tage mig af dem igen om eftermiddagen !!

Han er da bare for meget…..

 

 

Torsdag d. 4-11-10

 

I dag har jeg været inde og få lavet EKG, taget blodprøver og få lavet en nyreundersøgelse.

 

På vej derind blev vi stoppet af politiet… øv surt. Egon fik et klip i kørekortet og en bøde på 1500,- for at køre for stærkt.

 

Jeg startede med at få taget en blodprøve og få sprøjtet noget radioaktivt stof ind i en blodåre i armen, derefter skulle jeg vente i 3 timer og 20 minutter og så have taget en blodprøve igen, for at se om nyrerne kan rense blodet som de skal.

I ventetiden fik jeg lavet EKG og taget flere blodprøver. Vi fordrev tiden med at spise i ”Cafe Riget” og noget af tiden sad vi i hvilerummet.

Jeg måtte ikke ryge i de 3 timer og 20 minutter…… det var squ lang tid, når man bare sidder og venter.

 

Da tiden var gået fik jeg igen taget en blodprøve, og så kunne vi køre hjem.

 

Sagsbehandleren fra kommunen ringede, tror squ han er lidt skizofren…. Det  var i hvert fald en helt ”anden” person at tale med sagde Egon.  Han er da godt vendt på en tallerken.

 

Han sagde at Egon endelig ikke måtte gøre noget overilet og f.eks sige sit job op, og han kunne jo godt se at det var en hel familie der skulle fungere.

Så nu tror jeg lidt på det igen. Vi vil høre fra dem snarest.

Mor er blevet opereret i dag. Hun skrev en sms til mig 14.30 at nu var det overstået og hun ville ringe senere. Hun ringede ved 18 tiden. 

De havde inden sagt, at de mente at det hele kom væk ved operationen, og at det ikke havde bredt sig til lymferne. Men de har fjernet en lymfeknude i armhulen også, og hun skal have strålebehandling.

 

Synes det hele er meget hårdt lige nu…..

Fredag d. 5-11-10

 

Drengene fik lov at holde en fridag i dag. Vi har været nede og besøge min mor på sygehuset. Hun har det efter omstændighederne godt, men er selvfølgelig meget ked af at hun skal til at igennem 5 ugers strålebehandling. Hun kunne vælge mellem Rigshospitalet og Næstved, og har valgt Næstved, da det er meget tættere på.

 

Vi ved endnu ikke hvornår hun skal i gang.

 

 

Mandag d. 8-11-10

 

Så kom dagen som jeg både har ventet og frygtet….. Det er på én måde godt at komme i gang - det skal jo overståes, men samtidig har jeg slet ikke lyst til at skulle i gang.

 

Stod op kl. 4.30. Jeg skulle møde til blodprøvetagning kl. 7.45. Men de havde ikke nogen bestilling på blodprøver på mig !  Helt over i ambulatoriet…. Hov de havde sørme da glemt at bestille dem…. Tilbage igen, og sad og ventede i ½ time. Lægesamtale kl. 9 færdig kl. 10. Vente igen, skulle have stråler kl. 11.35. Kl. 11.40 kom de og sagde at min stråleplan desværre ikke var færdig før kl. 15 ! Så kunne vi igen sidde og vente... i 3½ time.

 

Sikke en start !

 

Til lægesamtalen spurgte lægen om vi vidste hvad præcist ham sagsbehandleren fra kommunen ville have at de skulle skrive eller ringe og fortælle ham, for de kunne ikke rigtig finde ud af hvad det var for nogle udtalelser han ville have, og han havde oven i købet talt med to forskellige derinde….. Uden at de helt forstod hvad han ville.

Vi kan heller ikke finde ud af hvad det er han vil have dem til at sige…..

 

Men lægen tilbød at skrive til ham, at deres vurdering er at Egon skal have plejeorlov til at klare alle de praktiske ting omkring børn osv. fordi jeg vil være for træt og syg til at kunne klare noget af det.

 

 

Tirsdag d. 9-11-10

 

Igen op kl. 4.30.  Mødte på ambulatoriet kl. 7.30 til min første kemoterapi. Vi var 3 der skulle have næsten samme behandling. Vi sad i samme rum i hver sin lænestol med knapper på siden til at justere ryglænet.

Fik lagt drop, det drillede lidt, det lå ikke rigtigt, så hvis jeg rettede fingrene ud hold droppet op med at dryppe…..

 

Først blev der hængt 1 liter saltvand i dropstativet, da lidt af det var løbet ind, blev der sat ½ liter sukker vand op…. Av av.. Det gjorde ondt når det løb ind. Det var isende koldt og det spændte helt vildt i armen. Jeg fik en varmepude som armen blev pakket ind i, det hjalp lidt. Da det var løbet ind, blev saltvandet koblet til igen.

 

I den tid skulle jeg tisse mindst 400 ml. før jeg måtte få kemoen.

 

Så der var dømt tissekonkurrence… hvem nåede først de 400 ml ? 

Jeg vandt…… smiley.gif

 

Så fik jeg 1 liter kemo. Og igen skulle jeg så tisse 400 ml. fra kemoen blev sat til og frem…

 

Igen vandt jeg…..

Samlet vandt jeg suverænt….. med i alt over 1100 ml  smiley.gif

 

Efter kemoen fik jeg igen saltvand, 2 liter, og så var jeg endelig færdig kl. 14.30.

Derefter var jeg nede og få stråler og bagefter tjekkede jeg ind på patienthotellet. Egon var kørt hjem ved middagstid.

 

Først på aftenen begyndte jeg at få kvalme. Kl. 19.30 gik jeg over i forhallen til sangaften med Georg Metz. Vi sang nogle sange fra højskolesangbogen og han talte lidt i mellem sangene. Det var meget hyggeligt og så gik tiden.

 

Der sad en dame lige bag mig, med en sikkert, under normale omstændigheder, god parfume…… men føj hvor blev dårlig af den lugt.

Torsdag d. 10-11-10

 

Egon kom og hentede mig efter jeg havde fået stråler i går…. Åh hvor var der dejligt at komme hjem.

I dag skulle jeg møde til stråler kl. 10.30

På vej derind ringede jeg til frisøren og fik en tid kl. 12.30, vil gerne klippes mens jeg endnu har overskuddet til det.

 

Kl. 9.50 ringede de fra strålehallen, og spurgte om jeg var på vej, ja vi var lige ankommet derind, så de bad mig komme derned, de ville gerne tale med mig. Jeg gik derned mens Egon ledte efter en P-plads….. Det er næsten umuligt at finde en plads på den tid af dagen.

 

De havde besluttet at ændre på min stråleplan. Der er 2 måder at give stråler på.

Indtil nu havde jeg fået stråler i en jævn bue, hvor strålekanonen kørte fra den ene side til den anden og tilbage igen. Efter de første gange er der nogle fysikere der kigger på billederne af behandlingerne og beregner hvilken behandling der er bedst, og de havde så besluttet at min plan skulle ændres.

 

Fremover skal doseringen fordeles anderledes, således at strålekanonen starter i den ene side, giver stråler…… kører et stykke og giver stråler igen… i alt 5 stop.

Men….. Planen var ikke færdig før kl. 13.

 

Ventetid igen….. Måtte ringe til frisøren og melde afbud - fik en ny tid i morgen.

 

Sagsbehandleren ringede til Egon i tirsdags og sagde at han ikke kunne få orlov, der var ingen mulighed for at vi kunne komme ind under §118. Han spurgte om Egon ville acceptere et mundligt afslag i telefonen, for så ville han bare skrive en notits i sagen om at vi var informeret. Nej, selvfølgelig ville han ikke det….. Han ville have det skriftligt og sagde at når afslaget kom, havde han i sinde at gå videre med det !

 

Onsdag ringede han igen….. Nu havde de lige holdt visitationsmøde og Egon havde fået bevilget orlov……. For fanden hvor er han bare for meget den sagsbehandler - hvad fanden bilder han sig ind ?

På tirsdag skal han komme op på kommunen med en orlovsbevilling og en straffeattest.

ENDELIG lykkes det, det er squ ikke rimeligt at vi skulle kæmpe på den måde, og have de dyk hver gang den idiot ringer.

 

 

Mandag d. 15-11-10

 

Jeg har været meget træt og har haft kvalme siden i tirsdags, men i dag har jeg det faktisk meget godt.

Jeg er træt men har ikke kvalme hele tiden. Jeg fik kvalmestillende medicin direkte i droppet i tirsdags og to forskellige kvalmestilende piller som jeg skulle tage frem til fredag.

Derudover har jeg nogle kvalmestillende piller jeg kan tage ved behov.

Er begyndt at tage dem fast ½ time før jeg skal spise, de hjælper lidt, så jeg kan få lidt mad ned.

 

 

Onsdag d. 17-11-10

 

Da Egon kørte hjem i mandags sov jeg et par timer, og sov stort set hele aftenen, med det resultat at jeg ikke sov ret meget om natten.

 

I går gik dagen jo med kemo. Åh hvor er den bare lang…. Igen havde de problemer med at få lagt drop, hun måtte stikke to gange inden det lykkes at få sat den i.

 

Der gik kuk i tissekonkurrencen….. Susanne, som en af de andre hedder, kom til at tisse i mit bækken, så vi måtte starte forfra smiley.gif

 

Kl. 16 var jeg til foredrag på Rigshospitalets bibliotek med Jason Watt. Han fortalte om sin karriere som racerkører, ulykken og hans kamp for at vende tilbage til et liv som handicappet og hans comeback som racerkører. Det satte nogle tanker i gang, det var et rigtig godt foredrag. Jeg fik hans autograf til begge drengene.

De blev rigtig glade for dem da jeg kom hjem i dag… det er SÅ sejt synes de. De skal med i skole i morgen og vises frem.

Der står til Simon og så hans autograf og et billede af ham og et ligeså til Tobias.

Jeg fik også en smiley.gif

 

Senere på aftenen begyndte jeg at få kvalme igen, og følte mig også lidt svimmel.

 

Synes det var meget svært da jeg talte med Egon i telefonen for at sige godnat. På det tidspunkt synes jeg det var virkelig svært at være der alene, ville ønske han var ved mig.

 

Jeg gik i seng og sov lidt, men vågende og havde det rigtig skidt.

Sov ikke ret meget hele natten, havde høj feber og var svimmel, havde kvalme og frøs helt vildt. Havde det rigtig rigtig skidt og overvejede om jeg skulle ringe ned i receptionen eller over på afdelingen, men kunne ikke rigtig finde ud af noget som helst, lå med telefonen i hånden og tænkte at jeg skulle ringe et af stederne, men telefonnumrene stod på en seddel, som lå i min kuffert, og den kunne jeg slet ikke overskue at finde. Magtede heller ikke tanken om at jeg måske skulle flyttes fra patienthotellet og over på afdelingen midt om natten, så jeg holdt ud.

I morges gik jeg ned i receptionen, hvor der altid sidder en sygeplejerske og fik målt min temperatur. Den var 38,9 - det er en ret høj morgentemperatur, og jeg er helt sikker på at den var meget højere om natten.

Fik at vide at temperaturen ikke må overstige 38,5 så skal jeg kontakte afdelingen…..

 

Kl. 8.30 gik jeg i strålehallen, havde det stadig skidt. De sendte mig bagefter op i ambulatoriet og tale med en læge. En urinprøve viste at jeg har noget infektion i blæren, det er det der giver mig feber. Så nu får jeg penicilin.

 

De spurgte om jeg havde mod på at tage hjem eller om jeg ville blive…. Jeg vil hjeeeem smiley.gif

 

 

Fredag d. 3-12-10

 

Jeg har ikke haft kræfter eller overskud til at få skrevet i dagbogen de sidste ca. 14 dage.

 

Allerede onsdag aften d. 17-11 fik jeg det meget bedre, og hele torsdagen havde jeg det også fint. Men natten til fredag fik jeg igen høj feber, og havde det rigtig skidt.

 

Simon og Tobias holdt fri fra skole for at komme med ind og se strålekanonen, for at afmystifisere det hele lidt for dem.

Efter jeg havde fået stråler, gik jeg op i ambulatoriet, hvor de besluttede at jeg skulle indlægges. Det var lidt uheldigt at det lige var dén dag drengene var med derinde, at jeg var så dårlig. Egon og drengene kørte hjem, og jeg blev kørt op på Onkologisk afdeling.

 

Egon kom igen om aftenen med nogle forskellige ting til mig. Vi så Vild med dans, dvs jeg sov nok det meste af tiden, havde det bare skidt.

Igen om natten havde jeg 40 i feber og sov stort set ikke.

 

Der lå en gammel, senil, syg og meget belastende dame i sengen overfor mig. Hun sov det meste af dagen og lå og råbte på mig hele natten… hjæææælp mig… vil du ikke godt hjælpe mig ? Det var jo synd for hende, men hold op hvor var det belastende. Jeg talte med sygepljerkserne om det og efter to nætter fik jeg lov at sove på en anden stue. Mandag blev hun flyttet til et andet sted.

 

Om lørdagen kom Egon, drengnene, Karin, Kasper, Rita og Malthe på besøg, de var rigtig dejligt at se dem. Vi gik ned i forhallen og sad og hyggede lidt. Jeg havde det ikke godt, og det var meget trættende at gå så langt.

 

Kan ikke helt skille dagene ad, men tror det var om lørdagen jeg startede på at få antibiotika i drop 4 gange i døgnet. om dagen  havde ikke så høj feber , men midt på aftenen steg den og resten af aftenen og natten havde jeg omkring 40 i feber.

 

Jeg fik lagt et drop fredag eftermiddag, da jeg blev indlagt, og allerede lørdag nat virkede det ikke mere, så jeg måtte have lagt et nyt. Sygeplersken stak flere gange uden held, og kaldte en læge. Hun stak også flere gange inden det lykkes at få lagt et nyt drop.

 

Om mandagen besluttede de at lægge et permanent drop. Jeg var meget nervøs for at få det lagt, det lød ikke særligt rart, men på lang sigt kunne jeg jo godt se at det er nødvendigt, når de ikke kan stikke i mig.

 

Mandag aften var jeg nede i anæstesiafdelingen og få lagt droppet ind. Narkoselægen lagde først et almindeligt drop i albuebøjningen på venstre arm. Derefter førte han ståltråd ind i åren, hvorefter han førte en tynd slange ind ved hjælp af ståltråden, og ståltråden blev så hevet ud igen. Slangen er 50 cm lang og går fra armen og helt ind omkring hjertet.

Lægen gav sig meget god tid og fortalte og forklarede hele tiden hvad hen gjorde. Det gjorde faktisk mindre ondt, end at få lagt et almindeligt drop - når det lykkes !

Så nu har jeg indbygget ”Tappehane”. ;)

 

Efter nogle dage faldt feberen, men så stødte der andre ting til.

 

Om tirsdagen fik jeg kemo, og sidst på dagen blev jeg rigtig syg, jeg frøs helt vildt, men havde ikke særlig meget feber.

 

Jeg fik taget blodprøver flere gange om dagen og de fandt ud af at jeg manglede Kalium, som jeg fik som piller, senere manglede jeg Magnesium og mit blodtryk faldt. Jeg fik en potion blod og fik Magsesium i drop i 9 timer.

 

Mens jeg fik det, var jeg træt træt træt, jeg faldt i søvn hele tiden - selv imens jeg talte med en sygeplejerske.

 

Jeg havde ondt i mine ben og arme, kunne ikke stå eller sidde, det gik nogenlunde når bare jeg var i bevægelse. De kunne ikke finde ud af hvad det kom af. Nogle dage efter kom der en fysioterapeut og viste mig nogle øvelser som jeg kunne lave. Det hjalp lidt, men det forsvandt ikke helt.

 

Havde ellers håbet på at komme hjem om onsdagen, men fordi jeg blev så syg af kemoen kunne jeg ikke komme hjem. De sagde jeg kunne tage hjem og komme igen om aftenen, fordi vi var inviteret til 40 års fødselsdag hos en fra dartklubben, men jeg blev mere og mere dårlig, så det kunne jeg ikke alligevel.

 

Efter nogle dage fik jeg en allergisk reaktion, jeg var rødspættet over det meste af kroppen, mest på arme og ben. De mente at det var antibiotikaen jeg ikke kunne tåle, så jeg begyndte på en anden slags. Jeg fik også antibiotika som piller.

I det hele taget fik jeg rigtig mange piller - nogle dage var jeg oppe på ca. 30 piller.

 

Egon var inde og besøge mig hver dag, nogle gange var drengene med og en dag havde han min mor med derind.

 

Tommy, Tanja og Steffen var også inde og besøge mig en af dagene.

 

Lørdagen efter, altså en uge og en dag efter jeg blev indlagt, var mine infektionstal så fine at jeg kunne blive fri af droppet og få antibiotika i pilleform i stedet. Vi ventede hele dagen på at få svaret på blodprøverne, først kl. 19 kunne vi køre hjemad.

 

Dejligt !

 

Herhjemme lå jeg på en madras i stuen og sov det meste af tiden indtil tirsdag, så begynte jeg at få det lidt bedre.

 

Jeg skulle ikke have kemo i denne uge fordi jeg blev så syg sidst, ved endu ikke om jeg skal have kemo på tirsdag, det kommer an på blodprøverne og hvordan jeg har det. Hvis jeg skal, bliver det en mindre dosis. Jeg er SÅ bange for at blive så syg igen.

 

I går torsdag skulle jeg have taget blodprøver. På afdelingen hvor jeg var indlagt sagde de, at det skulle de gøre i ambulatoriet, fordi jeg har det permanente drop, så de bare kan trække dem derfra. Men på ambulatoriet sagde de at jeg bare skulle gå ned og få taget dem på normal vis. Jeg sagde til dem at det troede jeg ikke de kunne, fordi den eneste åre de plejer at kunne tage blodprøver fra, er den hvor droppet sidder…… jo jo, de finder bare en anden åre sagde de.

 

Vi sad og ventede ved blodprøvetagningen i 1½ time, kun for at blive stukket flere gange uden held. Til sidst opgav de og sendte mig op på afdelingen, hvor det tog max 10 minutter at trække dem fra droppet.

 

Sygeplejersken på afdelingen ville ringe ned i ambulatoriet og sige til dem at fremover skal de tage blodprøver på mig.

 

Jeg har fået forbrændinger pga strålerne, imellem yderste og inderste skamlæbe i den ene side….. Av av av, hvor det svider. De sidste dage har jeg smurt med zinksalve, uden resultat. I dag fik jeg noget binyrebarhormon salve som jeg skal smøre med 2 gange om dagen. Hold op hvor det sved og gjorde ondt, at smøre det på - håber det hurtigt hjælper.

 

Har også fået diaré som jeg spiser Stoppiller for, og det svider når jeg tisser.

Alt sammen helt normale bibirkninger, men bestemt ikke rare !

 

Alt smager stærkt og jeg har ingen appetit, jeg har tabt ca. 6 kg.

 

Jeg er absolut ikke frisk men jeg har det meget bedre - og nu er det weekend !!

 

 

Søndag d. 12-12-10

 

Så gik der igen over en uge, hvor kræfterne og overskuddet ikke har været der, til at få skrevet.

 

Sidste lørdag fik jeg feber igen, havde omkring 38 det meste af dagen og aftenen. Jeg tissede hele tiden, og kun en lille smule ad gangen og det sved, så jeg mistænkte selv en blærebetændelse igen.

 

Først på natten ringede Egon ind og talte med dem på Riget, de sagde vi skulle ringe efter lægevagten. Lægevagten kom ved 2.30 tiden og testede en urinprøve, men der var ikke betændelse. Hun mente at det var bivirkninger fra strålerne.

 

Søndag var jeg feberfri, men havde stadig ondt. Derudover har jeg fået et slemt udbrud af hærmorider…… det gør SÅ ondt.

 

Mandag morgen kom vi for sent af sted, fordi jeg rendte i pendulfart på toilettet i 1½ time, og to gange nåede jeg slet ikke derud inden det gik galt. Jeg var nødt til at tage en Stoppille, så vi kunne køre ind på Riget. Havde ellers slet ikke lyst til at det skulle blive mere fast, for så gør det endnu mere ondt at komme af med.

 

Har det så skidt med at børnene skal se mig sådan.

 

Jeg fik taget blodprøver og var til lægesamtale. Fik testet urinen igen og der var infektion i blæren igen. Jeg fik en masse forskelligt medicin…. Penicilin, noget for svamp i munden, noget for, for lidt salt i blodet, stikpiller mod hærmorider og mere salve til at smøre forbrændingerne med.

 

De sagde til mig at jeg absolut ikke må tabe mig mere, jeg ligger lige på grænsen til at de vil give mig sondemad.

Jeg fik nolge smagsprøver af proteindrik med hjem, og en resept, så jeg kan købe nogle når jeg finder ud af om der er nogle af dem jeg kan lide.

 

Kan slet ikke holde ud at sidde, så ligger på min madras på gulvet det meste af tiden.

 

Onsdag var jeg inde og få udvenlige stråler for sidste gang….. Dejligt ! De havde sat et lille flag op ved strålekanonen. Bagefter var jeg oppe og få skiftet plaster på min longline (Droppet der sidder i armen)

 

Kan ikke forstå hvorfor det skal være SÅ hårdt for mig, at jeg skal have alle de bivirkninger, og jeg skal have det så skidt hele tiden - sover utrolig meget og har bare ingen kræfter til noget som helst… ligger bare.

 

Nogle gange nager frygten helt vildt……. Kommer jeg igennem det her ?

 

Fik en tudetur en af dagene… bare græd og græd. Jeg vidste ikke hvorfor - kunne bare ikke stoppe igen.

 

Torsdag aften kom Kenneth og Helle, de er taget hjem i dag. Fredag havde Tommy fødselsdag, mormor var her og spise og resten af aftenen havde jeg det faktisk ret godt, kunne holde til at sidde en del oppe. De andre spillede kort, så mor og jeg fik en rigtig god snak, det var rigtig hyggeligt.

 

Håbede at resten af weekenden ville blive lige sådan, men allerede om natten fik jeg det skidt igen og har bare ligget det meste af weekenden.

 

Bliver så træt af at ligge - men kan heller ikke holde ud at sidde ret længe af gangen.

Jeg har fået flere steder med forbrændinger, og hærmoriderne er ikke blevet bedre, selvom jeg får stikpiller mod det.

 

Hver gang jeg har været på toilettet, må jeg ligge i min seng et stykke tid, inden jeg igen kan holde til at gå ind i stuen. I formiddag lå jeg på madrassen i stuen og pludselig kom det bare….. Kunne slet ikke mærke det inden…. Hvor er det altså bare ydmygende at skide i bukserne, og Egon må hjælpe mig med at få skiftet……. Han tager det hele i stiv arm - hvor er jeg heldig at have sådan en sød, god og dejlig mand. hjerte.png

 

Spiser stadig ikke ret meget, men drikker nogle af de proteindrik.

Fredag talte jeg i telefon med en diatist fra Riget, som sagde at jeg skulle drikke 3 proteindrik om dagen og spise yougurt udover de almindelige måltider, hvor jeg ikke spiser ret meget.

 

Jeg har tabt 8½ kg nu.

 

 

Mandag d. 20-12-10

 

Sidste mandag aften havde vi julehygge i dartklubben, med gløgg og æbleskiver. Det gik meget godt med at sidde og være med, var kun inde og ligge en enkelt gang i løbet af aftenen.

 

Tirsdag skulle jeg indlægges og have indvendige stråler om onsdagen.

 

Egon kørte hjem ved 14 tiden, efter vi havde talt med en sygeplejerske, en læge og en narkoselæge.

 

Om aftenen inden jeg skulle i seng fik jeg et laument, fordi jeg hele onsdagen skulle ligge uden at måtte stå op….. Det gjorde vildt ondt pga. hærmoriderne.

 

Jeg blev hentet kl 10.20 onsdag formiddag og kørt ned til narkose. Jeg fik først en rygmarvsbedøvelse og derefter fik jeg narkose. Jeg fik lagt karteter og sat et ”rør” op i livmoderhalsen som jeg skulle have strålerne igennem.

 

Da jeg vågnede af narkosen havde jeg ondt og påtalte det med samme - men det tog de sig ikke af. Jeg blev kørt ned til MR-scanneren, hvor jeg skulle scannes for at se om ”røret” lå som det skulle.

Jeg havde så stærke smerter at de måtte tilkalde en sygeplejerske fra afdelingen som kom og gav mig morfin. Rygmarvsbedøvelsen virkede ikke, den skulle ellers have holdt mig smertefri 5-6 timer.

Efter morfinen havde virket lidt blev jeg scannet, og derefter kørt op på afdeligen hvor jeg skulle have de indvendige stråler.

 

Jeg kom i gang med strålerne kl 12.45.

 

Det var 10 meget meget hårde timer.

 

Jeg skulle ligge stille på ryggen hele tiden, det gjorde ondt i ryggen og i underlivet og jeg kunne slet ikke slappe af. Havde håbet at jeg kunne sove eller bare døse lidt noget af tiden, men det kunne jeg slet ikke.Jeg fik alt det morfin og stesolid som jeg måtte få hele dagen.

 

Jeg fik stråler i 35 minutter og så var der pause i 25 minutter. I hver pause kom sygeplejerskerne ind til mig. Jeg kunne ikke følge med tiden, så jeg ringede efter dem flere gange mens jeg fik stråler og der må ingen komme ind i lokalet til mig. Jeg lånte et ur af en af sygeplejerskerne så jeg kunne følge med i hvornår jeg fik stråler og hvornår der var pause.

 

På et tidspunkt fik jeg lagt puder under knæene og et håndklæde i ryggen - men det hjalp ikke ret længe. Det var SÅ hårdt for ryggen.

 

Jeg måtte ikke få hverken noget at spise eller drikke, men fik nogle ”skumgummipinde” som jeg kunne væde læberne med og de sidste par timer fik jeg også isterninger.

 

Kl. 22.45 var jeg endelig færdig - jeg fik fjenet karteteret og ”røret” fra livmoderen… det gjorde sindsygt ondt, men var heldigvis huritgt overstået. Hold op hvor var det svært at rette sig ud efter at have ligget på ryggen så længe. Sad i en stol med varme i lænden et sykke tid inden jeg kunne bevæge mig lidt rundt igen.

 

Jeg havde ondt i ryggen i flere dagen efter.

 

Torsdag kom Egon og hentede mig og vi kørte hjem ved middagstid,  efter jeg var blevet undersøgt af en læge.

 

Resten af dagen og aftenen havde jeg det faktisk ret godt og sad en del oppe. Men fredag og lørdag havde jeg ondt og sov det meste af tiden.

 

Søndag var Kim, Lene, Pia, Claus og mor her. De kom med gløgg og æbleskeiver, så vi ikke skulle tænke på noget af det. Jeg havde det heldigvis rigtig godt og kunne sidde meget oppe. Det var en rigtig hyggelig eftermiddag. Da de var kørt var jeg træt og sov et par timer.

 

Om aftenen havde jeg det igen godt og kunne sidde en del oppe.

I dag har jeg så sovet det meste af dagen, men har siddet oppe næsten hele aftenen.

 

I morgen skal jeg igen indlægges. Jeg gruer for på onsdag hvor jeg skal igennem samme omgang som i sidste uge.

 

Men nu er det til at se en ende på det.

 

Det skal bare overståes nu !

 

 

Søndag d. 26-12-11

 

I tirsdags blev jeg igen indlagt for at få indvendige stråler om onsdagen. Jeg var meget nervøs, men samtidig havde jeg det også sådan, at nu skal det bare overståes… det er sidste gang.. Så er det slut.

 

Der var sat et lille flag ind på min stue, fordi det var min sidste indlæggelse og behandling.

 

Onsdagen gik heldigvis meget nemmere end sidst. Rygmarvsbedøvelsen virkede som den skulle, og jeg havde fået en anden madras at ligge på. Den var rigtig god.

Pia og Maria kom og besøgte mig, Maria skulle til samtale derinde ang. behandling i trykkammer. De kom lige inden jeg startede strålebehandlingen.

 

De havde en lille bamse med til mig - som nu hænger i forruden af vores bil smiley.gif

 

Jeg fik stråler i 21 minutter og så var der pause i ca. 35 miutter. I pauserne kom Pia og Maria ind til mig. Det var rigtig hyggeligt med selskab, tiden føltes ikke nær så lang. Mens jeg fik stråler småsov jeg lidt.

Pia og Maria kørte hjem da jeg skulle have 5. gang stråler.

 

Selvfølgelig er 10 timer lang tid, men de gik meget meget nemmere end sidste gang - så det var til at holde ud.

 

Egon, Tommy og Steffen kom og hentede mig torsdag formiddag. Det var en skøn fornemmelse at sige farvel til personalet og vide at nu er jeg færdig med behandlingerne.

 

Om aftenen kom Kenneth og Sus, jeg havde lidt ondt og var træt, men ellers okay.

D. 24. var min hidtil bedste dag, jeg var kun lige inde og sove et par timer om eftermiddagen ellers sad jeg oppe hele dagen og aftenen. Det var en rigtig hyggelig juleaften og jeg er så taknemmelig for at jeg havde det så godt, at jeg kunne sidde oppe og være med.

 

Så sov jeg til gengæld også hele 1. juledag.

 

I dag har jeg det bedre igen. Vi har hygget og spillet Wii.

 

 

Lørdag d. 1-1-11

 

D. 27. Og 28. Havde jeg det igen skidt og sov rigtig meget.

 

D. 29. Havde vi besøg af Maria, Malene, Magnus og mor. De kom ved 11 tiden og kørte hjem ved 14.30 tiden. Det var rigtig hyggeligt, men jeg var meget træt da de var kørt.

 

D. 31. havde jeg fødselsdagsgæster til morgenkaffe, det gik fint med at sidde oppe, men da gæsterne var kørt ved 12.30 tiden var jeg træt. Jeg sov indtil kl. 15 hvor Karin, Kasper og børnene kom.

 

Om aftenen holdt vi nytår her, sammen med alle ungerne, Susanne, Steen, Ulla og Frank. Vi sad i dartrummet og spiste, og jeg var med i det omfang jeg kunne klare. Jeg var inde og sidde og ligge i sofaen nogle gange i løbet af aftenen.

 

Jeg havde godt nok aldrig troet at jeg skulle fejre en nytårsaften på vand og cola ;o)

 

Da rådhusklokkerne lød, og vi ønskede hinanden godt nytår, var det anderledes end det plejer at være….. Alle ønskede et godt... og bedre år end det foregående.

Dejligt at fornemme at de alle sammen tænkte på mig i det øjeblik. Og jeg havde det også selv sådan at.. Ja, NU skal det bare gå fremad og det nye år bliver starten på noget godt.

 

 

Mandag d. 17-1-11

 

Så er hverdagen startet igen, Egon er begyndt på arbejde i dag.

 

Tiden siden nytår har svinget meget. Det er stille og roligt gået fremad, jeg føler kræfterne er ved at vende tilbage, appetitten er blevet bedre, forbrændingerne er næsten helet og jeg sover heller ikke så meget mere.

Men min mave driller en del, enten er det helt hårdt eller også er det så tyndt som vand. Jeg har forsøgt med laktulose og movicol, men kan ikke få det reguleret rigtigt. Har mange mavesmerter. Jeg har tabt godt 10 kg.

 

Jeg er kommet i kunstig overgangsalder og lider meget af hedeture… puha det er slemt.

 

I tirsdags var jeg hos lægen hvor jeg fik Laxoberaldråber for at få gang i maven og så fik jeg nogle piller mod hedeure. Men der går 2-4 uger inden virkningen indtræder, håber de snart begynder at hjælpe.

 

Jeg har en frygtelig uro i mine ben om natten, flere nætter har jeg stort set ikke sovet.

 

Humøret svinger selvfølgelig i takt med hvordan jeg har det. Det er så deprimerende, at bedst som man tror, at nu går det fremad, så kommer der nye problemer til… maven som ikke vil fungere, hedeturene, uroen i benene.

 

Men alt i alt har det meget bedre, jeg har flere gode dage end dårlige nu.

Jeg er begyndt at gå nogle småture, det er dejligt at komme lidt ud.

 

Når jeg tænker tilbage på hele forløbet, er tiden faktisk gået stærkt. Det har været MEGET hårdere end jeg havde forestillet mig. Tror det er meget godt at man ikke inden, ved HVOR hårdt det er.

 

Jeg har fået et hav af blomster fra nær og fjern igennem forløbet.

 

Af en kollega fik jeg en lille hvid engel, den skulle være min skytsengel, en rigtig sød tanke…. Den fik straks plads ved siden af billedet af far, der synes jeg den passer så godt.

 

Min veninde Susanne har været uvurderlig, hun har jævnligt kommet på besøg og hun har taget sig af drengene. De har været til julemansdsløb sammen med hende, de har været oppe og bage en dag og en anden dag lavede hun juledekorationer sammen med dem. Jeg er så taknemmelig over at hun har gjort disse ting, i en tid hvor vores overskud har været for lavt til at gøre noget for dem.

 

Og Egon….. Kan SLET ikke beskrive hvor meget det har betydet for mig at han har været der HELE tiden. Han har været en ubeskrivelig støtte !

 

D. 22 Marts skal jeg til kontrol….. Der er godt nok længe til.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
Panel title

© 2017 laustsen

Antal besøg: 12940

Lav en gratis hjemmeside på Freewebsite-service.com

Editing

-0,49783992767334sekunder