Laustsen - Min historie

Fredag d. 7-10-05

På denne side vil jeg fortælle lidt om den sygdom, jeg desværre lige har fået konstateret.

Det hele startede egentlig helt tilbage i Februar 1996. Jeg var dengang 29 år. Jeg blev indlagt på Kalundborg sygehus med en blodprop i højre ben. Dagen efter jeg blev indlagt begyndte jeg at få ondt i mine led - i løbet af ganske få dage var alle led i hele kroppen angrebet. Jeg var i blodfortyndende behandling for blodproppen, og der blev foretaget utallige prøver og undersøgelser, for at forsøge at finde ud af hvorfor jeg fik blodpropper og havde ondt i mine led.

Den første diagnose jeg fik var, leddegigt, og jeg kom i medicinsk behandling for det. Det var en slem omgang, med mange bivirkninger fra medicinen - prøvede noget nyt medicin - igen og igen. Indtil de efter ca. 3 måneder fandt ud af at det alligevel ikke var leddegigt. Nu mente de at jeg på et tidspunkt var blevet bidt af en skovflåt, og havde Borrelia gigt.

Jeg var i blodfortyndende behandling i 3 måneder - og straks jeg holdt op med medicinen, kom der en ny blodprop - igen i behandling i 3 måneder - og det samme skete igen - en ny blodprop kom da jeg stoppede med blodfortyndende.

- 3 blodpropper lige i rap.

Man fandt aldrig årsagen til mine blodpropper.

Det næste års tid, gik det nogenlunde med mine led - jeg havde ikke konstant ondt, men det kom og gik. Men så blussede ledsmerterne op igen - denne gang blev jeg henvist til en specialist i Roskilde - han mente at jeg aldrig havde haft Borrelia…….. Hans diagnose lød : ”En eller anden form for gigt” - som i perioder var aktiv og i andre perioder var passiv. Men nærmere kom han ikke.

Igennem årene der er gået, har jeg haft ledsmerter - mest i fingre, håndled, knæ og hofter. Ikke konstante smerter, men smerter der er kommet og gået. Og jeg har adskillige gange igennem årene været indlagt med mistanke om blodprop i benet. Hver gang er jeg kommet i blodfortyndende indtil jeg blev scannet. Og hver gang havde jeg ondt i benet, det var hævet og varmt - men når der ingen prop var, stoppede behandlingen og jeg blev sendt hjem, uden yderligere undersøgelser.

Udover blodpropperne, smerter i benet og ledsmerterne, har jeg flere bindevævsknuder på benene, to af dem er blevet fjernet. Og for 2-3 år siden fik jeg sår på højre skinneben, som ikke vil læges. Jeg har fået binyrebarkhormomsalve for det - og det er blevet mindre, men er ikke væk. Der er også begyndt at komme noget på venstre skinneben.

I December 2004 blev jeg igen indlagt med mistanke om blodprop, men igen viste scanningen at der ingen prop var….. Men jeg havde meget ondt i benet, så endelig besluttede lægerne at jeg skulle have lavet en trombofoli-udrendning - en masse blodprøver blev taget…….. og så hørte jeg ikke mere !!???

I Februar, henvendte jeg mig til egen læge - han havde ikke fået nogle resultater - og lægen henvendte sig til sygehuset. Ups - de prøver var enten slet ikke blevet sendt eller også var resultaterne blevet væk…..  Væk, var de i hvert fald.

På den igen….  Nye prøver blev taget i April og i Maj fik jeg svar. Den ene prøve viste at jeg havde et eller andet i blodet, der gav øget risiko for blodpropper - men denne prøve skulle være positiv 2 gange inden man ”troede” på den. Så jeg fik taget nye prøver igen i August - og svar i September. Den var stadig positiv - og en mere var positiv. Disse prøver pegende på at det var en bindevævssygdom. Og Lupus blev nævnt.

I tiden fra December og til nu, har jeg haft mere ondt i benet end ellers, og jeg har været utrolig træt. Og for omkring 6 uger siden blev det helt galt med benet igen - og smerterne er nu konstante. Jeg har fået smertestillende medicin - det tager lige toppen af smerten. Men trætheden er tiltaget, jeg er konstant ekstrem træt.

D. 19-9 blev jeg sygemeldt fra mit arbejde pga. træthed. De sidste 2-3 uger jeg gik på arbejde - gik med KUN at sove og gå arbejde.

Jeg blev henvist til Reumatologisk ambulatorium i Holbæk.

Mandag d. 3-10-05 var jeg så på Holbæk sygehus. Reumatologen bekræftede mistanken fra Kalundborg. Jeg havde Lupus.

Flere blodprøver blev taget, og jeg fik lavet et hjertekardiogram.

Og nu venter jeg på at jeg bliver indkaldt til flere undersøgelser. jeg skal have lavet en røntgen af nyrer, lunger og ja, tror det er nærmest alle indre organer, da Lupus kan ramme alle organer. Og den anden undersøgelse… jeg kan ikke huske hvad den hedder, men det er en form for røntgen, hvor de kan se helt ind i knogler og væv, og hvis der er noget, der ikke er som det skal være, vil det lyse.

Ja…… det er så her jeg er lige nu - meget forvirret over det hele -  og håber bare at det ikke varer så længe inden jeg kommer til de undersøgelser, så jeg kan komme i gang med noget behandling.

Og her er det jo så jeg ikke aner hvad der skal ske med mig endnu…… Og det er også her frygten lidt kommer, for hvilken behandling vil jeg blive udsat for ?

Nogle får kemo - med hårtab osv. - Nogle, eller rettere mange, får prednisolon (binyrebarkhomon) Hvor man svulmer op, og får det man kalder ”Måneansigt”…….. Og igen andre får forskelligt andet medicin…. Men det er ikke rare tanker at have………..

Men, ikke to Lupuspatienter har det ens - og nogle er hårdere ramt end andre…..

Jeg håber jo selvfølgelig stadig at jeg hører til den gruppe der er mildt ramt……. og til dem hvor sygdommen ligesom ”går i dvale” i lange perioder.

Men erkendelsen af at have en kronisk sygdom, er svær !

Og 1000 spørgsmål dukker op…….. Hvordan vil fremtiden blive ??  

 

 

Fredag d. 14-10-05

Stadig ikke brev fra sygehuset.....  Det er ikke til at holde ud at blive ved at vente på der skal ske noget.....
Jeg er stadig meget træt, og i den sidste uges tid har jeg haft en del smerter i hofterne. Mine ben og fødder hæver og er ømme.

Jeg havde fået en indkaldelse til Kalundborg sygehus d. 24-10 - til opfølgning efter jeg havde været i Holbæk. Men når jeg ikke er færdig med undersøgelser i Holbæk endnu, kunne jeg jo ikke se hvad jeg skulle til Kalundborg efter.....  så jeg ringede derud - blev omstillet flere gange, fordi de kunne ikke finde ud af, om tiden skulle aflyses eller ej....  Det endte med at de syntes jeg skulle komme, selvom jeg ikke er færdig i Holbæk. Okay så ! - Det gør jeg da bare...... men hvorfor ?  Ja, det fandt jeg ikke ud af.....

Jeg ringede også til Holbæk i dag - sekretæren kunne ikke fortælle mig hvornår jeg ville blive kaldt ind til de undersøgelser - det lød nærmest som on hun ikke var sikker på de var bestilt !  Men hun ville da undersøge sagen og rykke for det.....  

Hun fortalte mig iøvrigt hvad den hed den undersøgelse jeg skal til - det er en knoglescintigrafi....... 
Man får indsprøjtet et radioaktivt sporstof i en blodåre i armen.
Så skal man vente i 2-4 timer indtil stoffet er optaget i knoglerne - i ventetiden skal man drikke ½-1 liter væske. Herefter skal man ligge stille på et smalt leje. Så bliver der taget billeder med et gammakamera, af hvordan sporstoffet har fordelt sig i knoglesystemet. Billedoptagelsen varer ca. ½ time.

Så blev jeg så meget klogere.....  (Skal vist huske at have en god bog med - eller måske skulle jeg tage hovedpuden med og tage en lur mens jeg venter)

Jeg er SÅ træt af at vente - én ting er at skulle vente på at komme ind - men bare det at have fået indkaldelsen, så man har lidt at rette sig efter.
Det er svært at være tålmodig !


Jeg savner mit arbejde - kollegaerne - ungerne.....

 

 

Tirsdag d. 18-10-05

I lørdags fik jeg indkaldelse til røngten, d. 2 November. Jeg er indkaldt til Kalundborg sygehus - dejligt, så skal jeg da ikke køre så langt....

Og I dag har jeg fået indkaldese fra Holbæk til den knoglescintigrafi........ men ikke før d. 29. November... 
Der er godt nok længe til !

Og først efter de to undersøgelser skal jeg tilbage til reumatologen - og forhåbentlig igang med behandling.

Jeg undrede mig lidt over røngtenindkaldelsen - synes bestemt at reumatologen på Holbæk sygehus, sagde at jeg bla. skulle have undersøgt nyrerne  Men i indkaldelsen står der Hjerte - lunger - hænder og fødder. (Mange lupuspatienter har problemer med nyerne, så det virker jo meget logisk at undersøge dem)

Nå, men jeg ringede endnu engang til Reumatolisk abulatorium i Holbæk, og spurgte om det kunne være rigtigt........ Sekretæren sagde at hun SLET ikke kunne FORESTILLE sig at de tog sig af noget med nyrerne..... Hmmm... men hun kiggede da i min journal og kunne se at jeg var henvist til røngten, men hun kunne ikke lige finde helt præcis af hvad.........  Men hun var sikker på at det ikke kunne dreje sig om nyerne - så jeg skulle bare regne med hvad der stod på indkaldelsen.
NU er jeg forvirret !!!

Man skal godt nok være i besiddelse af tålmodhed for at være syg.

 

 

Mandag d. 24-10-05

Jeg har været på Kalundborg sygehus i dag........ til en sludder for en sladder.....
Da jeg kom, fik jeg at vide at de havde prøvet at ringe til mig her til morgen, for at udsætte tiden...... men jeg var åbenbart kørt hjemmefra. Altså jeg ringede jo derud for ca. 14 dage siden og fik at vide at jeg skulle komme i dag selvom jeg ikke var færdig i Holbæk...  Nå, men jeg fik da en snak med en læge om - tja.... ingenting
Jo -  resultaterne af de blodprøver fra December, var på mystisk vis pludselig dukket op !  Men nu var de jo så ikke så interessante mere - jeg har fået taget utallige blodprøver siden dengang.

Det er som om at de på Kalundborg ikke vil slippe mig - jeg synes jo det ville være rarest kun at komme hos én læge, men de mener åbenbart at de skal tage sig af den del der omhandler blodpropperne.... Og Holbæk af den del der omhandler leddene......
Når jeg har været hos reumatologen, efter de to undersøgelser, skal jeg ringe til Kalundborg og få en ny tid.  
Men lad os nu se hvad reumatologen på Holbæk siger om det......

Og så har jeg siden sidst jeg skrev, fået afklaret det omkring undersøgelse af nyrerne - de undersøges ikke ved røntgen, men ved en urinprøve - og den skal jeg have lavet næste gang jeg kommer til Holbæk. Så er DET da på plads !

Ellers går det som det har gået de sidste omkring 2 måneder..... træt - træt - træt..... Konstante smerter i højre ben - lidt skiftene ledsmerter - mest i hofterne. Og ibumitinen virker ikke ret godt synes jeg. 
Humøret lidt op og ned.

 

 

Onsdag d. 23-11-05

Ja, det er jo ved at længe iden jeg sidst har skrevet noget - men det er fordi der egentlig ikke er sket det store.........
Føler mig ligesom sat på "Stand-by".

Jeg var jo d. 2. Nov ude og få taget røntgenbilleder - og på tirsdag skal jeg til Holbæk til knoglescintigrafi. Og så har jeg fået tid hos reumatologen d. 2. December......
Så lidt nyt er der da at fortælle...

Den sidste tid har jeg haft det MEGET svingende - nogle dage har jeg det rigtig godt - og andre dage har jeg mange smerter og er meget træt.
Det er da dejligt at jeg har nogle gode dage ind imellem - nogle dage sover jeg faktisk slet ikke om dagen...  Men det er altså også lidt underligt at det svinger SÅ meget.....
Jeg ved aldrig hvordan dagen bliver...

Jeg håber virkelig at der er positivt nyt efter d. 2. December...... (Skiftede lige farve - fordi HÅBET er lysegrønt)  

 

 

Fredag d. 2-12-05

Så har jeg været i Holbæk hos reumatologen……. og er faktisk både forvirret, frustreret og nedslået….  Røntgenbilleder og knoglescanningen viser intet unormalt med mine led. Blodprøverne viser stadig at jeg har lupus antistoffer i blodet. Jeg har ledsmerter - men ikke gigt….. og så kan der faktisk ikke gøres noget ved det, udover smertestillende medicin.

Reumatologen havde da jeg var der d. 3-10, skrevet i journalen at jeg skulle til hudlæge, men jeg har intet hørt - og jeg var slet ikke klar over at hun havde skrevet det, så ville jeg jo have reageret, når jeg ikke blev indkaldt……  Hun var meget ærgerlig over at jeg ikke havde været ved hudlæge endnu - for at få bekræftet mistanken om at lupussen også sidder i huden. Henvisningen er aldrig blevet sendt - det bliver den så nu, jeg skal på Roskilde sygehus og have taget en prøve af de udslæt jeg har på skinnebenene…….
Men det betyder yderligere ventetid ! Bagefter skal jeg tilbage til Holbæk og have svar på prøverne.

Men reumatologisk er der ingen behandling…… måske , hvis det viser sig at hududslættet skyldes lupus, kan det behandles.

Og så skal jeg tilbage til medicinerne i Kalundborg, som skal tage sig af lupusantistofferne i blodet - det er SÅ forvirrende at skulle rende så mange steder….  Og Kalundborg har jo nærmest opgivet og sendt mig videre til Holbæk !

Knoglescanningen viste at der er en forsnævring eller blokering, jeg kan ikke helt huske det….. ved den ene nyrer - det skal jeg til egen læge med !!!! Om det har sammenhæng med alt det andet - fandt jeg aldrig ud af….

Men trætheden er det værste……… og det kan der ikke gøres noget ved. Hverken trætheden eller ledsmerterne kan forklares - de er der bare !!  Og de svinger utrolig meget fra dag til dag - ja faktisk indenfor samme dag kan det svinge.

Smerterne er til at forholde sig til, på en eller anden måde, men trætheden er dræbende ! Jeg havde jo håbet på en form for behandling, som kunne afhjælpe trætheden. Men lige nu er jeg ikke blevet særlig meget klogere - snarere tværtimod !

Hvis jeg ikke indenfor 14 dage har hørt fra Roskilde, skal jeg ringe derind og rykke - og så er det jo ikke godt vide hvor lang ventetid der er.

Så skal jeg ringe til Kalundborg og få en tid - og jeg skal ringe til egen læge, men han skulle lige nå at få kopi af journalen fra i dag først.

Hvis ikke man ER træt - så BLIVER man det da !!!!

Og fremtiden ! ? Ja, det er jo det der er mest usikkert og frustrerende…. Går det i bero ? Beslutter hudlægen, egen læge, eller medicinerne i Kalundborg en behandling ? Eller er det eneste behandling smertestillende ?

Det forsvinder trætheden jo ikke af !

 

 

Mandag d. 12-12-05

I dag har jeg været på medicinsk ambulatorium i Kalundborg. Inden jeg kørte forsøgte jeg få fat i min egen læge, der skulle jeg jo have en tid om det med nyrerne, men kunne ikke komme igennem…..  Det var så meget godt, for det tager de sig nu af på Kalundborg sygehus.
Dejligt, så er der da ét mindre lægebesøg…

Jeg skal ind og have scannet nyrerne, det kan heldigvis gøres i Kalundborg. Lægen mente at der er omkring 14 dages ventetid.

Så fik jeg taget yderligere blodprøver, nogle af dem er gentagelser bla. blodprocenten, røde/hvide blodlegmer, og lupusantistoffer. En ny ting de nu vil undersøge er om jeg mangler B12 vitamin….. det kan give træthed - så er det jo jeg undrer mig lidt over at de ikke har undersøgt det for længe siden…  Ved ikke helt hvilke blodprøver der mere blev taget…

Lægen på medicinsk, sagde at den knoglescanning jeg havde fået lavet kun kunne vise de slemme tilfælde af gigt - så han mente at jeg havde en mild form for gigt, som bare ikke kunne påvises ved de undersøgelser jeg havde fået lavet.

Og ??? Hvad skal jeg så bruge det til ? Hvis der alligevel ikke kan gøres noget ved det kan det jo i grunden være det samme om der er en mild gigt eller slet ingen.. !

Jeg fik pludselig øje på datoen på lægens papirer…. 12-12….. I morgen er det 1 ÅR siden jeg blev indlagt sidste gang - og denne udredning blev sat i gang………………….. Det er fandme længe !!!

Så blev det bare lige for meget det hele - frustrationen kom lige op til overkanten……. og jeg brød sammen.

Sygeplejersken, som er den samme der altid tager sig af mig, når jeg er der - en rigtig sød pige - kom og bad mig gå med hende ind på hendes kontor, og vi fik en god snak…. Det er sjældent man oplever at der er tid til det, men det var rart ikke bare lige blive smidt ud, mens jeg havde det så skidt.

Når jeg har været til scanning af nyrerne skal jeg ringe derud og få en ny tid…… Jeg håber ikke der går alt for længe - jeg har iøvringt ikke hørt fra Roskilde endnu, hvis jeg ikke har fået brev inden fredag skal jeg ringe derind.

 

 

Fredag d. 16-12-05

Nu går jeg andre veje…. også.  Jeg vil selvfølgelig stadig følge alle undersøgelser osv. på sygehuset, Jeg har fået indkaldelse til scanning af nyrerne d. 5 Januar og til Roskilde hudafd. d, 13. Januar.
Men i går var jeg hos en zone- og smerteterapeut. Det er en kombination af zoneterapi og healing.

Hun gennemgik hele kroppen og løsnede op, alle mine muskler var meget spændte pga smerter - og det fik hun løsnet op for. Da hun havde været hele kroppen igennem var jeg totalt afslappet, det føltes som om jeg sank dybt dybt ned i briksen - en underlig men dejlig fornemmelse.

Hun kom frem til at jeg har alt for meget syre i kroppen, altså affaldsstoffer jeg ikke får udskilt ordenligt - måske pga den forsnævring ved den ene nyre. Med en lille papirstimmel i munden målte hun syre/base ballancen - og man skal normalt have mest base - men jeg havde mest syre. Når der er for meget syre, altså affaldstoffer i kroppen kan det sætte sig som smerter både i muskler, væv og led.

Mit immumforsvar er HELT i bund, min fordøjese fungerer ikke som den skal, hun mener jeg har candidasvamp i tarmen. Mine sår/udslæt på skinnebenene mener hun også er svamp - og en måde for affaldsstofferne at komme ud af kroppen på - lyder lidt vildt, men hvis de ikke bliver udskilt via afføring eller urin, skal de jo ud på en anden måde sagde hun.

Lupusantistofferne i blodet - hmm… det har jeg altså ikke HELT styr på,  men det er noget med at de faktisk er der for at bekæmpe andre ting - altså lupusantistofferne er ikke skyld i at man er syg - men de er der fordi man er syg… *GGG* forstod I det ? For jeg gør ikke helt…

Nå men jeg skal sætte mit kaffeforbrug MEGET ned - kaffe er syre og sukker er syre… jeg skal drikke mindst 1½ l vand om dagen for at få renset ud - derudover fik jeg nogle dråber, to slags - den ene styrker immumforsvaret, og den anden virker stimulerende på alle udskillelsesorganer, altså fordøjelse og hjælper med til urensning og udskillelse af ophobning af giftstoffer i kroppens væv og celler.

Jeg skal ud til hende igen d. 16 Januar, jeg ved ikke hvor mage behandlinger der skal til og hvor længe jeg skal tage de dråber - men nu må se om det giver mærkbar virkning.

I går da jeg kom hjem var jeg fuldstændig smadret - træt, men på en anden måde end jeg plejer, og jeg følte en utrolig afslapning i hele kroppen - i dag føler jeg også af kroppens muskler er mere afslappede, pånær i nakken - der har jeg spændinger i dag.

Da jeg ventede tvillingerne var jeg temmelig nervøs for om mine ledsmerter ville blive forværret, især hofterne pga. øget vægt og belastning, men på underlig vis havde jeg stort set ikke ledsmerter i al den tid jeg var gravid - det har vi tit talt om og undret os over.

I går da jeg lå der på briksen, var der pludselig noget der fladt på plads - jeg drak jo ikke kaffe da jeg var gravid !!!  Jeg kunne ikke lide det. Det er tankevækkende - men svært at lade helt være med at drikke kaffe.  Men hvis jeg sætter det ned til max 3 krus om dagen vil det også hjælpe sagde hun.

Jeg synes faktisk det lyder meget lovende, jeg er ihvertfald optimistisk lige nu………………  
Skål i vand !

 

 

Fredag d. 3-2-06

Så er det vist tid til en opdatering... det er længe siden jeg har skrevet sidst....

I tiden efter jeg var hos zoneterapeuten/healeren var jeg meget påpasselig med at skære ned på kaffeforbruget og tage de dråber jeg havde fået, drikke en masse vand i stedet for - og jeg havde ikke nær så mange ledsmerter som ellers....
Men så blev det jul og jeg sløsede lidt både med kaffen og dråberne -  og jeg fik det værre.... faktisk meget rart at finde ud af..

Jeg kom også igang igen efter nytår med kaffenedtrapning og tog mine dråber som jeg skulle og jeg mærkede igen bedring... mine smerter forsvandt ikke, men de var ikke lige så intense som før. Så fik jeg meddelsen om at jeg ville blive fyret pga. sygdom.................  Så røg jeg lige tilbage til kaffen igen......... og har ikke rigtig haft overskuddet til at komme rigtig igang igen....... Det er lige som om (og ja, jeg VED jo godt jeg har meget andet at kæmpe for men...) at når jeg alligevel ikke kan se frem til at komme på arbejde igen - hvad fa'en skal jeg så kæmpe for - det var nok mest det der holdt mit håb oppe....

På Holbæk havde de jo tidligere fundet en blokering/forsnævring ved den højre nyre, som jeg skulle have undersøgt nærmere.......
I ugen op til jul havde jeg 3 gange nogle "anfald" hvor jeg havde vildt ondt, meget voldsomme smerter forrest i underlivet og i højre side og tissetrang konstant, der kom to dråber og det gjorde vandvittigt ondt - anfaldene varede mellem ½ - 2 timer hver gang.

D. 5-1-06 var til scanning af nyrerne, den viste ingenting, så jeg blev sendt videre til røntgen, hvor jeg fik sprøjtet kontrast ind i en blodåre for at se hvordan det passerede....... det passerede fint som det skulle. Lægerne mener jeg har haft en nyrersten, som er passeret af sig selv, derfor de "anfald" jeg havde haft. Så det var jo fint nok.....

D. 13-1 var jeg på Roskilde sygehus på hudafd. og fik taget 3 hudprøver,  en af sår/udslet, en af normal hud og en bindevævsknude blev fjernet for at blive undersøgt.

D. 18-1 skulle jeg have været på Kalundborg sygehus  Men det glemte jeg....

D. 23-1 var jeg hos zonetrapueten/healeren igen - og jeg mærkede en stor forskel fra første gang jeg var der - punkterne de fleste steder på kroppen, var ikke nær så ømme som føste gang - og dejligt igen at være totalt afslppet bagefter.

D. 1-2 var jeg så på Kalundborg sygehus (i stedet for den tid jeg glemte)
Sidst havde jeg fået taget en blodprøve om jeg mangler B12 vitamin - det gør jeg ikke....
Og så er det at det hele begynder at blive lidt underligt....  Blodprøverne om lupusantistoffer, som har været positiv i ca. 1 år kan pludselig ikke tydes helt - måske er de der og måske ikke.... lægerne kan ingen forklaring give.... skal have taget nye prøver om 3 måneder. En anden prøve som også plejer at være positiv (dårligt) er nu negativ (god) Igen ingen forklaring....  Mystisk og underligt men dejligt - jeg tror jo selv lidt på healingen..... men det har jeg nu ikke fortalt lægerne noget om...

I dag har jeg været i Holbæk for at få svar på hudprøverne......... Reumatologen ville ikke forklare en masse om det, for jeg skal til Roskilde d. 1-3 og de vil kunne forklare meget mere end hun kan. Men de sår/udslet jeg har, er nogle aflejringer, som måske er ganske harmløse, men selvfølgelig meget irriterende. Og lige præcis den slags aflejringer havde hun kun oplevet hos sukkersygepatienter - ikke dermed sagt at du har sukkersyge, sagde hun - men det skal så nu undersøges...
Jeg fik en blodprøveseddel med, og skal på mandag tage til Kalundborg og få taget prøver...... jeg skal være fastende, derfor kunne de ikke laves med det samme.
Det er så her jeg er nu........... og tvivlen OM det overhovedet er Lupus jeg har er så dukket op hos lægerne nu............

Ja, forvirringen er total !!!!!

 

 

Torsdag d. 2-3-06

Jeg var som jeg skrev i sidste indlæg ude og få taget blodprøver, for at undersøge om jeg har sukkersyge... En uge efter fik jeg svar - det har jeg ikke....
Det er jo godt nok... men hvad så ? Så jeg er jeg ligesom på bar bund igen....

I mandags ringede en socialerådgiver fra dagpengekontoret på kommunen. Hun ville høre hvordan det gik - og jeg fortalte at jeg stadig er træt og har smerter.... Hun ville have at jeg skulle få lavet en statuserklæring - altså en lægelig vurdering af hvordan jeg har det....
Hun spurgte hvem der var den der samlede trådene og samlede op det hele...  Tja.........  det er der jo sådan set ikke rigtig nogen der gør, svarede jeg... jeg bliver smidt lidt rundt på 3 forskellige sygehuse, uden nogen rigtig samler op på det...

Så nu skal min egen læge ind i billedet - han skal skrive en statuserklæring - og derefter skal jeg til samtale på sygedagpengekontoret.....

Jeg har ikke nogle nye tider på Kalundborg sygehus udover en blodprøve i Maj. Heller ingen ny tid på Holbæk.... Men jeg havde en tid i onsdags på Roskilde - og det fortalte jeg hende... 
Hun hentydede til at "Man kan ikke opretholde sygedagpenge hvis man ikke er i behandling eller i undersøgele"   men jeg kan squ da ikke gøre for at de ikke sætter mere igang !!!!!
Prøverne ser bedre ud - men symptomerne er de samme..
Det er næsten ikke til at holde ud at tænke på hvis man også skal kæmpe mod systemet - for at opretholde dagpengeretten....

I onsdags var jeg så på Roskilde sygehus, og fik svar på hudprøverne. Jeg har smurt med binyrebarkhormonsalve i 4 uger efter jeg var der sidst - uden væsentlig forbedring.
Tværtimod var der kommet betændelse i det ene sår... så nu får jeg antibiotika og skal igen bruge binyrebarkhormonsalve, men denne gang skal jeg bruge en slags plastre - gummihud - med salve under, og skifte 2 gange om ugen... i 4 uger.
Og det KLØR HELT VILDT !!!!! Men jeg kan ikke klø i det - det er jo lukket helt inde... jeg er ved at blive vandvittig en gang imellem...
Hvis det ikke hjælper skal jeg have lysbehandling.

Prøverne viser at det eksem jeg har, har et navn... et meget fint langt navn  - som jeg ikke kan huske
Det kan komme af sukkersyge - og det er det jo så ikke i mit tilfælde... det kan komme af.. tja... ingenting..  og der kan skyldes andre sygdomme..... Så er man ligesom dækket ind...  
Men hvis jeg forstod det rigtigt er det type bindevævssygdom - som måske hænger sammen med træthed og ledsmerter.

Men selvom jeg ikke blev ret meget klogere af det - så er jeg mere tryg efter jeg har været der... fordi lægen derinde heller ikke syntes om at både Holbæk og Kalundborg bare er stoppet med undersøgelser.... han ville bede om mine journaler fra begge de andre sygehuse, tale med min egen læge og forsøge at samle trådende... han mener der er ALT for mange løse ender...

På tirdag skal jeg til min egen læge - og hudlægen ville kontakte ham inden..... så nu håber jeg at de to i fælleskab kan finde frem til noget.......

Sååee.... ja, det er så her jeg er nu....

 

 

Mandag d. 28-1-08

Ja, det er jo MEGET MEGET længe siden jeg har skrevet her sidst...... næsten 2 år.

Sydommen Lupus er afkræftet for længst... og ingen andre undersøgleser er blevet sat igang.

Det sidste jeg skrev om, var at min egen læge skulle samle op på det hele - en statuserklæring til sygedagpengekontoret.

Min læge kom frem til denne konklusion : Fysisk og psykisk nedslidt.......  ........... og sendte mig psykiater !
Okay så - det gør jeg da bare...... tænk hvis det var rigtigt at jeg var lidt "småskør"
Psykiateren, en meget sød dame konkluderede hurtigt at jeg ikke fejlede noget psykisk....
Og sagbehandleren på dagpengekontoret greb lynhurtigt disse svar. "Din læge siger at det er psykisk - og psykiateren siger at du ikke fejler noget - Ergo er du jo rask"  
DEJLIGT !!!! Jeg har det bare stadig på samme måde...

Jeg fortsatte på hudafd. på Roskilde sygehus - hverken salve- eller plasterbehandlingen hjalp, så jeg prøvede at få lysbehandling.... AV AV AV AV !!! er den tydeligste beskrivelse af det.  Det var SINDSYGT smertefuldt og det hjalp ikke, tværtimod fik jeg flere områder med eksem og flere sår. De tilbød en anden type lysbehandling 3 gange om uge i 5 uger - som jeg afslog... jeg magtede ikke at køre til Roskilde 3 gange om ugen.... jeg led jo stadig af en forfærdelig træthed.

I Nov. 06 blev jeg raskmeldt og var dermed arbejdsløs, og til rådighed for arbejdsmarkedet.

I det efterfølgende år "affandt" jeg mig egenligt med mine vekslende smerter, eksem og træthed. Jeg gik jo hjemme og kunne tilpasse dagen, så jeg sov inden familien kom hjem - og på den måde gik det jo rimeligt.

I August 07 startede jeg i job med løntilskud på kontor.
Jeg var slet ikke så langt i systemt at jeg SKULLE sendes ud i job - det var mit eget ønske.

Jeg har indset at det ikke er pædagog jeg skal være igen - kan simpelhen ikke holde til det fysisk. Så for at høste noget erfaring indenfor kontorområdet kom jeg altså i job medløntilskud. Og jeg er meget glad for jobbet - det er den perfekte type job for mig - jeg kan virkelig mærke en forskel på mine smerter..... men det er bare for mange timer (36 om ugen) Jeg er træt - træt - træt !

Ca 14 dage efter jeg var startet på jobbet, vågnede jeg en morgen med en meget hævet højre hånd som gjorde ondt i alle fingre og i håndleddet....... jeg var grædefærdig...  nu var jeg begyndt på job igen - og ikke engang dét kunne jeg klare !!!! Jeg ville ikke kunne holde på en mus eller skrive på tastaturet med den smertende hånd ! Jeg blev hjemme og ringede til lægen og bad om at få en tid NU... så han kunne SE hvordan den så ud.

Jeg kom derop og han gav mig ENDNU en gang gigtmedicin  Jeg skulle tage dem i 10 dage, og hvis det ikke hjalp, ville han give mig en henvisning til en specialist.

Pillerne hjalp jo, som forventet ikke..... og jeg fik en henvisning til en specialist i Slagelse, som hedder Lars Helleberg. Ringede derned og fik en tid i Januar 08.

Jeg vil her kort forsøge at ridse op hvad Kalundborg sygehus, Holbæk sygehus og Roskilde sygehus tidligere er nået frem til.

Kalundborg : De konstaterer at jeg har Lupus antistoffer i blodet, som gør at jeg har øget risiko for blodpropper. Min træthed kan de ikke forklare.

Holbæk : Konstaterer at jeg ikke har gigt og kan ikke forklare mine muskel- og ledsmerter. Min træthed kan de heller ikke forklare.

Rosklilde : Konstaterer at jeg har en hudsygdom der hedder Necrobiosis lipoidica, men kan ikke forklare hvad den kommer af og ej heller der, kan de forklare min træthed.

Lars Helleberg kigger lidt på mit eksem, trykker mig lidt her og der.... og læser i min journal fra de 3 sygehuse.
Efter 45 minutter stiller han en diagnose.................

Jeg har Lupus antikoagulans syndrom.
Og det siger jer jo selvfølgelig ingenting

Det er de Lupus antistoffer jeg har i blodet der gør det hele.... smerterne, eksemen, trætheden.

 

Temmelig indviklet - men kort fortalt (som jeg har forstået det) konflikter mit imumsystem med sig selv  - imumsystemet forsøger at bekæmpe antistofferne, men de KAN ikke bekæmpes og så kan imumsystemet ikke finde ud af det og angriber så i stedet musker, væv og led. Og træthedn skyldes imumsystemet "kamp" med sig selv.

 

Det kan ikke behandles...... men det er alligevel en lettelse at få en FORKLARING på det hele.... jeg har jo i dén grad ikke følt mig troet på....

Lars Hellebergs konklusion lyder således:
Hun har et Lupus antikouagulans syndrom. Dette er klassisk associeret med trombosetendens, men er også associeret med systempåvirkning af forskellig karakter, og jeg mener at hendes samlede symptombillede er velforklaret herved. Klassisk antiinflammatorisk terapi er ikke effektiv, og der er ikke mulighed for at tilbyde behandling.
Tilstanden må betragtes som stationær, og jeg finder god grund til at hun på det foreliggende prøver at gå videre med ønsket om flexjob. Tager primært sagen op med egen læge.

Så jeg har en tid hos egen læge på onsdag hvor vi skal tale fremtid...... er noget spændt på hvad der fremover kommer til at ske.

 

Og nu er mit eksem på højre ben gået helt amok..... Jeg har fået store væskende sår, som der muligvis er betændelse i... det vides ikke helt endnu - jeg får svar på en podning på onsdag. Og det gør ONDT !

I øjeblikket smører jeg med binyrebarkhormonsalve med penicilin i.

Jeg startede med salven i torsdags, og det er kun blevet værre... I dag har jeg været ved lægen igen.... han udskrev nogle smertestillende piller, somjeg kan hente i eftermiddag... håber at de hjælper så jeg kan få sovet en hel nat uden smerter, og forhåbentlig tage på arbejde i morgen. Lægen ville ringe til Roskilde sygehus og bede dem se på det igen - og han har næsten lige ringet... jeg får en indkaldelse en af de nærmeste dage. 

 

 

 

Onsdag d. 30-1-08

Jeg er virkelig i vildrede m.h.t hvad jeg skal og ikke skal....

 

Jeg har jo været ved læge i dag... hmm... ved squ ikke helt hvorfor jeg skulle op og vende det med ham....  Jeg skal selv kontakte jobcenteret/kommunen og søge om at blive godkendt til et flexjob.

 

Jeg har ringet derud - men hende jeg skulle tale med, var der ikke.... Arrrgg... sådan er det squ altid.

D. 7-2 skal jeg på Roskilde sygehus... og hvad beslutter de så af behandling ? Måske noget med lysbehandling flere gange om ugen.

 

Det jeg er i vildrede med, er at både retten og jeg meget gerne vil forlænge forløbet med løntilskud.... jeg er færdig her d. 15-2.......... Men hvis jeg skal til at tage til Roskilde flere gange om ugen... hvad så ?

 

Og hvad med ansøgning om flexjob... kan jeg overhovedet være i job og søge - eller skal jeg være sygemeldt ?  

 

"Bider jeg mig selv lidt i halen" ved at vise at jeg faktisk klarer et job 36 timer om ugen nu.... samtidig med at jeg søger flexjob på grundlag af trærhed... og at jeg ikke kan magte så mange timer... ? Jeg KLARER det jo..... men med store omkostninger efter arbejdstid.

 

Åhh hvor jeg synes det hele er svært..... og jeg er jo også lidt i tidspres.. fordi jeg faktisk er færdig om 14 dage med det ½ år i løntilskud. (Man har mulighed for at forlænge det ½ år.) Og fra Roskilde får jeg jo først en afklaring d. 7. om hvad der evt. skal i gang af behandling.

 

Jeg har ringet og talt med min afd.leder i dag... og forsøgt at sætte hende lidt ind i det hele....

Hun er rigtig sød - og kunne godt forstå at jeg var i vildrede med det hele... hun ville tale med hende der står for ansættelser, løntilskud osv. og sætte hende ind i det... og så skal jeg tale med hende på fredag om det.... men jeg er virkelig i tvil om det er "til skade" for mig selv at fortsætte...(i forhold til ansøgning om flexjob) og om domstolene overhovedet vil have mig, hvis jeg skal til behandlinger flere gange om ugen - og til samtaler med sagsbehandler osv.

 

Håber at komme til at tale med den sagsbehandler i morgen.  Så jeg måske kan blive lidt klogere.

 

Forøvrigt fik jeg svar på podningen af mine sår i dag.... det er stafylokokker.... ikke rart.. det kan smitte !!!!  Så jeg skal købe noget specielt sæbe på apoteket som jeg skal vaske med inden jeg smører salve på 2 gange om dagen.

 

 

Tirsadg d. 1-7-2008

Jeg fik lige en hilsen i min gæstebog i dag (tak for den ) og tænkte at det måske var tid til en lille opdatering igen.

Ikke fordi der er sket så meget, kan man sige  men lidt nyt er der da.

Jeg var på Roskilde sygehus d. 7-2, og det blev besluttet at jeg skulle forsøge med en anden slags lysbehandling. 3 gange om ugen i første omgang i 5 uger.

Jeg forsøgte i et par uger - dagligt - at få fat i en sagsbehnadler på kommunen, som havde med ansøgning af fleksjob at gøre.
Jeg fik talt med MAAAANGE andre på jobcenteret/ kommunen ... ingen vidste tilsynesladenede ikke noget som helst... ikke engang HVEM jeg skull tale med.  Jeg er blevet kastet rundt til jeg ved ikke hvor mange forskellige. .. endelig fik jeg et navn på en sagsbehandler som jeg hørte til... ringende flere gange, uden at få fat i hende... indtalte en besked på hendes svarer... og langt om længe - efter dage og lange og mange forklaringer til adskillige andre - fik jeg at vide at det var en anden jeg hørte til... *suk*

Og hun var selvfølgelig heller ikke at få fat i.
 
Så ringede hende jeg havde indtalt besked hos til mig !!!! Øhh.... det er faktisk slet ikke dig jeg skal tale med alligevel...
 
Mht. om jeg skulle fortsætte i løntilskud havde jeg fået at vide at jeg skulle tale med en Charlotte Højlund... ringede mange gange - hun var der ikke.... ENDELIG en dag fik jeg fat i hende - kun for at få at vide at det IKKE var hende der havde med det at gøre....
 
Så fik jeg talt med anden om løntilskud... . og ja jeg kan godt få lov at fortsætte.... ..
Men jeg nåede frem til at jeg desværre var nødt til at sige nej....
 
Stort set alle jeg har talt med på jobcentret/kommunen hentydede til, at hvis jeg frivilligt går med til at fortsætte med 36 timer om ugen - beviser jeg, at jeg kan klare det. Og det er hjælper mig jo nok ikke i forhold til ansøgning om flexjob.
 
Og jeg kunne jo godt se at det var lidt modstidende. ... men jeg VIL jo gerne arbejde.... bare med færre timer... men det kan overhovedet ikke lade sig gøre i den ordning. ØV ØV ØV ØV ØV hvor jeg synes  systemet er stift. 

En af dem jeg talte med derude - sagde også "Jamen hvorfor har du overhovedet selv søgt et job med løntilskud, hvis du ikke kan klare det" ?
............JAMEN FOR FANDEN......   jeg blev jo erklæret rask !!!! Og måtte tænke alternativt, så jeg kunne få erfaring indenfor andre områder... når jeg VED at jeg ikke kan klare pædagogjobbet. 
 
Det var bestemt ikke sjovt at meddele i retten at jeg ikke ville fortsætte... jeg havde jo hele tiden sagt at jeg gerne ville fortsætte, hvis det var muligt... men det var INDEN jeg fik en diagnose og udsigten til flexjob.
 
Nå, men jeg stoppede d. 15-2 og kørte så til Roskilde 3 gange om ugen og fik lys. Behandlingen gik godt, det kom til at se meget bedre ud  - så efter de første planlagte 15 behsndlinger skulle jag have yderligere 10.
Det var en lang køretur 3 gange om ugen - men når det virkede, var det ikke så slemt  Men de sidate behandlinger gav ikke rigtig noget, så efter 25 behandlinger i alt, stoppede behandlingen.... så nu skal jeg igen smøre med binyrebarkhormon salve og bruge plaster...... det er jeg så ikke helt kommet igang med  har SLET SLET ikke lyst til de forbistrede plaster. Jeg har en tid i August på Roskilde igen.

Og mth. til fleksjob, så er der ikke sket noget endnu !!!  Jeg var til møde med sagsbehandleren d. 28 Februar.... og hun fik HELE min LAAANGE historie og sagde at nu ville hun indhente de lægelige oplysninger som de havde brug for - og så ville sagen bare gå sin gang.

Jeg har mange gange forsøgt at få fat i hende både pr. telefon og pr. mail... men uden held

I dag - FIRE MÅNEDER  efter mødet fik jeg brev fra hende...........
Hun skriver at hun er ked at jeg har måttet vente så længe - men at hun stopper som sagsbehandler fra d.d og jeg vil få en ny. Hun har d.d sendt bud til min læge om at hun vil bede om helbredsoplysninger.

FLOT !!!! siger jeg bare, det var hvad hun sagde for 4 måneder siden hun ville gøre !!!

Ja, her er jeg så nu.......

 

 

Torsdag d. 16-10-08

Igen en lille opdatering.....

Nu sker da endelig lidt i fleksjobsagen.... d. 8-9 startede jeg på jobsøgningskursus på noget der hedder AS3. Jeg er jo registreret som ganske alm. arbejdsløs - og så skal man aktiveres...

Lige inden jeg startede fik jeg et brev om at jeg skulle til møde på AS3 omkring fleksjob  Kunne ikke helt forstå sammenhængen - men det viste sig at AS3 har overtaget min fleksjobsag. Så det var jo nemt når jeg alligevel var samme sted på kursus.

Jeg har nu fået en ny sagsbehandler på AS3 - og måtte nærmest starte forfra men heeeele min lange historie og kopiering af mine journaler - dem havde den tidligere sagsbehandler tidligere fået, men tilsyneladende ikke overdraget det til den nye...

Jeg havde åbenbart misforstået noget. Jeg skulle have været ved lægen og få en helbredsundersøgelse..  Det har jeg så været nu....  Og han ville i sin beretning gøre hvad han kunne for at skrive at han også mente at det var det rigtige for mig.
Nu skal kommunes lægekonsulent så kigge på det -forhåbentligt går der ikke alt for længe inden jeg hører nærmere.

Forleden dag var igen til samtale med sagsbehandleren. Denne gang var jobkonsulenten fra det kursus jeg går på med. Idéen med den samtale var at beskrive hvordan det har gået med at gå her mht. timetal, fremmøde osv. - At kuset kan bruges som en form for arbejdsprøvning.
Ihvertfald er det rart at der SKER noget  Og ikke som tidligere hvor jeg bare ventede og ventede og ventede og slet ingenting hørte fra nogen.

Problemet lige nu er at jeg faktisk er lidt i en "gråzone" så længe der ikke er afklaring omkring fleksjob, står jeg tilrådighed på fuld tid. Og kurset skal, hvis man ikke har fundet et ordinært job, munde ud i et job med løntilskud.

Jeg har søgt MANGE job... men intet har givet pote.
Mit håb var at jeg kunne finde et job med løntilskud på deltid - så det ½ år kunne gå på en god måde - få mere erfaring og håbe på en afklaring i mellemtiden.
Men det er altså ikke nemt når der ikke rigtig er nogen job at søge...
Og det er bestemt ikke en rar tanke at måske være nødt til at starte på et job på fuld tid - velvidende at det næsten med sikkerhed ender i en sygemelding.... Og jeg føler også at ikke kan være ærlig ovefor arbejdsgiverne når jeg søger fuldtidsstillinger...

Lige nu afventer jeg svar fra nogle stykker.... men faktisk SKULLE jeg - fordi jeg skal aktiveres nu - have haft fundet et job inden i morgen, som er min sidste dag på kurset.

Men det har jeg jo så ikke  

Så... lidt spændende at se hvad fremtiden bringer...

 

Torsdag d. 18-11-10

En kort afslutning på min historie....

 

I juni 09 kom jeg igen på jobsøgningskursus på AS3. Jeg søgte igen en masse stillinger, men uden held.

Da afslutningen nærmede sig kom jeg i kontakt med Regionshuset i Sorø. De ville gerne ansætte mig i job med løntilskud på 25 timer om ugen....... Fedt ! Det kunne jo ikke være bedre......

 

Men så let skulle det åbenbart ikke være, på kurset sagde de at det kunne jeg ikke når jeg var fuldtidsforsikret i A-kassen.

 

Jeg ringede til jobcenteret og fagforeningen og talte med dem flere gange, fagforeningen kontaktede hovedkontoret og enden på det blev, at jeg fordi det var arbejdsgiveren der ikke havde brug for mig på fuld tid, fik jeg lov.

 

Jeg startede i Regionshuset i informationen d. 21-9-09. Jeg var super glad for at være det, og efter de 6 måneder i løntilskud fik jeg et vikariat indtil 31-5-10 Derefter blev det forlænget til 31-10-10, og der var tale om fastansættelse, men intet var sikket...... jeg håbede meget at kunne blive. Var rigtig glad for jobbet og mine kolegaer.

 

Men så langt nåede jeg desværre ikke............... d. 4-10-10 fik jeg konstateret livmoderhalskræft og blev selvfølgelig ikke fastansat.

 

Jeg er nu igang med behandlinger på Rigshospitalet - men det er en helt anden historie.

 

 

 

 





 





 
Panel title

© 2017 laustsen

Antal besøg: 12849

Lav en gratis hjemmeside på Freewebsite-service.com

Editing

-0,44479298591614sekunder